Sanità, 22 milioni italiani sono malati cronici: è ‘via crucis’ cure

Diagnosi tardive, visite a pagamento per aggirare le liste d’attesa infinite, piani territoriali diversi tra loro. E’ il ‘labirinto della cura’ nel quale si trovano i pazienti affetti da malattie croniche o rare, dipinto dal XXI Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva presentato oggi a Roma. Si parla di quasi un italiano su tre, 22 milioni con almeno una patologia cronica, di cui 8,8 milioni circa con una forma patologica grave; a questi si aggiungono circa due milioni di persone alle quali è stata diagnosticata una malattia rara. 

La platea dei caregiver familiari è invece rappresentata da ben 8,5 milioni di cittadini, che spesso rinunciano a spazi importanti della propria vita, lavorativa, sociale, affettiva. Il rapporto presentato al Ministero della Salute nasce dalle interviste a 97 associazioni aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari) di Cittadinanzattiva e a 3552 pazienti con patologia cronica e rara, familiari e loro caregiver. Oltre il 76,3% dei pazienti affetti da malattie croniche o rare imputa i ritardi nella diagnosi alla scarsa conoscenza della patologia da parte del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta; il 62,9% alla sottovalutazione dei sintomi o il 51,5% alla sovrapposizione di sintomi comuni ad altre patologie; il 43,3% alla mancanza di personale specializzato sul territorio; il 39,2% al poco ascolto da parte del personale medico; il 20,6% alle liste di attesa troppo lunghe per accedere a visite ed esami diagnostici.

Il labirinto si ingarbuglia nella presa in carico. Per ciò che attiene le liste di attesa, il 76% dei pazienti con malattia cronica e rara le riscontra nella prenotazione delle prime visite specialistiche; il 68,7% per gli esami diagnostici; il 62,4% per le visite di controllo e il follow-up; il 60% per il riconoscimento invalidità civile e/o accompagnamento; il 51% per il riconoscimento handicap; il 48,8% per l’accesso alla riabilitazione; il 44,4% per gli screening istituzionali.

Dal punto di vista dei percorsi diagnostici terapeutici assistenziali ci sono difformità regionali: per quanto riguarda la presa in carico in base a quanto previsto dal Piano nazionale cronicità, a detta delle associazioni le regioni maggiormente rispondenti alle esigenze dei pazienti sono nell’ordine: Lombardia, Veneto, Toscana, Emilia-Romagna, Piemonte, Lazio, Liguria, Puglia, Abruzzo, Campania, Marche, Umbria, Sardegna e Sicilia, dice ancora Cittadinanzattiva. “Il labirinto è la rappresentazione opposta rispetto alla linearità del percorso di cura che dovrebbe essere assicurato ai pazienti e alle loro famiglie, come disegnato anche dal Piano nazionale delle cronicità”, sottolinea Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “In un momento di importanti difficoltà di ordine economico, sia per il sistema Paese che per i singoli cittadini, occorre invece mettere a frutto tutte le risorse per disegnare un servizio sanitario che sia vicino alle persone, che sappia coniugare i bisogni sociali e quelli sanitari, e che lo faccia partendo dalle esigenze dei cittadini e dei territori. È una sfida che non possiamo perdere”.

Altro snodo critico è quello delle cure a domicilio: il 47,8% lamenta un numero di ore di assistenza erogati inadeguato, il 41,3% ha avuto difficoltà nella fase di attivazione/accesso, il 30,4% segnala che mancano alcune figure specialistiche e di assistenza, il 23,9% parla di sospensione/interruzione del servizio (mancanza di fondi, mancanza personale, ecc.). Chi effettua la riabilitazione ambulatoriale (3 pazienti su 4 del campione di riferimento) segnala come criticità per il 52,6% il numero insufficiente di cicli garantiti dal Servizio sanitario nazionale, il 36,3% la mancata erogazione della riabilitazione dal SSN, il 26,3% la mancanza di équipe multiprofessionali, il 22,5% l’assenza di strutture sul territorio. I pazienti che necessitano di protesi, ortesi, e ausili segnalano di gran lunga (per il 48,6%) come particolarmente critici i tempi di autorizzazione o di rinnovo; a seguire, con la metà delle segnalazioni (tra il 18 e il 19%), la differenza di prezzo tra il dispositivo previsto dal nomenclatore tariffario e quello effettivo e la non presenza nel nomenclatore stesso di presidi, protesi e ausili necessari. Nella richiesta di invalidità civile e handicap, i cittadini hanno riscontrato come principali difficoltà: la sottovalutazione della patologia da parte dei medici della commissione medica (per il 41,1% dei pazienti), i tempi eccessivamente lunghi per la visita di accertamento (lo dice il 38,1%) e l’estrema variabilità della valutazione per la stessa patologia (30,5%). 

Caregiver, 71% è donna, 57% lascia studio o lavoro

‘Nel labirinto della cura’ di pazienti affetti da malattie croniche o rare, la figura del caregiver rappresenta una difficoltà poiché manca un riconoscimento legislativo. Il 71,8% dei caregiver è donna, e il 56,5% ha dovuto abbandonare gli studi o il lavoro. Soltanto tre regioni hanno ad oggi emanato delle misure strutturate regionali di varia natura, Emilia Romagna, Lazio, Lombardia. Cittadinanzattiva ha condotto una survey da giugno a ottobre 2023, raccogliendo 170 storie rappresentative dei circa 8,5 milioni di caregiver. Come anticipato, il 71,8% è donna, con età compresa tra i 51 e i 65 anni. Nell’80% dei casi si prende cura di un genitore che soffre per il 42,4% di una malattia cronica. Il 56,5% ha dovuto abbandonare gli studi o il lavoro: una conseguenza quasi scontata se si pensa che più di due su tre (34,7%) dedicano oltre 20 ore alla cura del familiare. Tanti anche gli anni di assistenza nel corso della vita: il 29,4 % è un caregiver da 1 a 4 anni, il 26,5% da 5 a 10 anni. Gli ambiti in cui incontrano maggiori difficoltà nell’assistenza ai familiari sono per il 62,4% la cura della sfera emotiva e per il 52,9% la gestione degli aspetti burocratici, amministrativi e finanziari. Per una piena tutela dei loro diritti, il 61,2% ritiene necessario il riconoscimento della figura del caregiver, il 40,6% l’affiancamento di operatori esperti come aiuto nel lavoro di cura e il 40% chiede un supporto psicologico. Cittadinanzattiva sottolinea che spesso il caregiver lavoratore è costretto a lasciare il proprio impegno per dedicarsi alla cura di un congiunto.

Calvario liste d’attesa

A causa dei lunghi tempi di attesa e della mancata copertura da parte del servizio sanitario nazionale di alcune prestazioni, i cittadini sono costretti a sostenere spese private: il 67,8% lo fa per visite specialistiche effettuate in regime privato o intramurario, il 60,9% per l’acquisto di parafarmaci, il 55,4% per esami diagnostici effettuati in regime privato o intramurario, il 46,7% per la cosiddetta prevenzione terziaria, il 44,6% per l’acquisto di farmaci necessari e non rimborsati dal SSN.

Per ‘risolvere’ i problemi legati alle cure, Cittadinanzattiva lancia otto proposte: individuare i bisogni prioritari di ogni territorio per l’elaborazione dei piani di salute territoriale che si attui attraverso il potenziamento della prevenzione, della sanità territoriale e delle cure primarie; accrescere l’attenzione verso le condizioni di fragilità, di tipo sociale, economico e psicologico, garantendo lo stesso grado di assistenza a tutti i cittadini e il passaggio da una medicina concentrata solo sul singolo a una medicina di comunità; aggiornare con cadenza periodica e ravvicinata, finanziare e monitorare i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) su tutto il territorio. Applicare il decreto di nomina della nuova commissione LEA. Prevedere verifiche sistematiche e periodiche sul recupero delle liste di attesa rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità.Individuare e attuare modalità per affrontare la carenza del personale sanitario e far sì che questo sia sempre più pronto a fornire risposte adeguate alla comunità. Aggiornare il Piano Nazionale della Cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti. Dare piena attuazione alla legge 167/2016, “Disposizioni per l’avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie”; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo Unico sulle malattie rare, n.175 del 2021; monitorare la realizzazione del Piano Nazionale Malattie rare. Approvare in tempi brevi una normativa nazionale che riconosca il ruolo e i diritti del caregiver familiare. 

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