Istituzioni, esperti clinici e associazioni di pazienti allo stesso tavolo per gestire al meglio la leucemia mieloide cronica. È l’obiettivo del progetto “Leucemia mieloide cronica, 25 anni di progressi e uno sguardo al futuro” presentato oggi in conferenza stampa all’Istituto Luigi Sturzo di Roma. Occasione per approfondire le priorità cliniche, assistenziali e organizzative legate alla gestione della malattia.
Nel corso dell’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Italia, è stato presentato un Alliance Paper con l’obiettivo di contribuire alla definizione di un quadro condiviso di priorità per valorizzare innovazione ed efficacia terapeutica, garantendo la continuità del trattamento, nella gestione cronica della LMC.
La Leucemia Mieloide Cronica è un raro tumore del sangue che progredisce lentamente, ma grazie all’introduzione degli inibitori delle tirosin-chinasi, 25 anni fa, può essere oggetto di una gestione prolungata, spostando progressivamente gli obiettivi terapeutici dalla sola sopravvivenza all’aderenza terapeutica e alla qualità di vita. Ed è proprio sulla qualità della vita del paziente, o meglio della persona che convive con la LMC, che si concentra l’incontro.
Come spiega Fausto Castagnetti, Professore associato di ematologia all’Università di Bologna, “La qualità della vita, quando il paziente ha una sopravvivenza ottimale, resta l’obiettivo principale. Quindi avere dei farmaci più selettivi e mirati può aiutare a minimizzare la tossicità e garantire una continuità terapeutica e una sostenibilità a lungo termine dei trattamenti. Senza questo, diventa difficile parlare di successo”.
Fondamentale il contributo delle associazioni dei pazienti. Testimonianze preziose sono arrivate in prima persona da Anna Galante, Presidente dell’Associazione Bianco Airone, da 20 anni affetta da LMC e in remissione totale senza farmaco da 7 anni proprio oggi. Galante sottolinea l’importanza di “alzare l’asticella della qualità della vita ed essere presi in carico veramente a 360 gradi, nella stessa struttura e con clinici che parlano e si interfacciano. Le comorbidità ci sono, e nella malattia cronica ancora di più”.
Come testimoniano le persone che convivono con questa patologia, sintomi ed effetti collaterali non si esauriscono nelle mura domestiche, ma entrano spesso nel luogo di lavoro. “Spesso tornando a lavoro non si riescono a tenere i ritmi di un tempo”, dice Nicoletta Re, Vicepresidente dell’Associazione Italiana Pazienti con Leucemia Mieloide Cronica, “e spesso il datore di lavoro non lo comprende. Questa parte deve essere gestita e c’è un vissuto difficile che però insieme non solo ai clinici ma anche, ad esempio, a un nutrizionista o un personal trainer, può portare a una vita migliore”
Come quasi sempre accade per questo tipo di patologie, è centrale il ruolo delle istituzioni affinché sia garantita la giusta cura a pazienti che si trovano in situazioni invisibili, ai margini e fuori dal circuito ordinario della sanità.
“Ciò che va fatto”, spiega la senatrice Elisa Pirro, membro della 5a Commissione di Palazzo Madama, “è garantire a monte dei giusti finanziamenti. Investire sempre di più, per quanto possibile, in ricerca e innovazione. E poi bisogna smetterla con il concetto di divisione della spesa sanitaria in silos. La sanità è un vaso comunicante che va anche oltre il solo ministero della Salute, perché tutto ciò che riusciamo a investire in salute dei cittadini diventa un risparmio in prestazione di welfare per esempio anche per il ministero del Lavoro. Serve un ripensamento globale delle spese per gli investimenti in sanità”.
Il confronto ha quindi confermato l’importanza di promuovere un modello di gestione della LMC capace di collegare innovazione, efficacia, ascolto del paziente e continuità assistenziale. La sfida dei prossimi anni sarà rendere la cronicità sempre più compatibile con la quotidianità dei pazienti, garantendo un accesso equo alle opzioni terapeutiche più avanzate e adatte al profilo individuale, valorizzando l’innovazione come investimento strategico per il Servizio Sanitario Nazionale.
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