“Dobbiamo ascoltare le associazioni che rappresentano i problemi di chi è malato cronico, per fare in modo che la sanità sia giusta, cioè uguale su tutto il territorio nazionale, ma soprattutto che sappia rispondere alle necessità di questi pazienti”. Giustizia ed equità sono parole importanti per Ylenja Lucaselli, membro della V Commissione Bilancio, tesoro e programmazione, intervenuta alla terza edizione della piattaforma istituzionale di Lilly ‘Relazioni’, un appuntamento che ha permesso ai rappresentati di 16 associazioni rappresentative di oltre 20 milioni di pazienti di incontrare i rappresentanti delle istituzioni e di governo al MoMeC di Roma.
Al centro del confronto, le proposte elaborate dalle associazioni per il Testo unico della farmaceutica, ma anche temi ‘caldissimi’ come l’accesso all’innovazione e i troppi ostacoli burocratici che ancora caratterizzano la sanità. Fra le priorità delle associazioni sentite da LaPresse, proprio “i tempi troppo lunghi per l’accesso all’innovazione” e le “diseguaglianze regionali”. Elementi che rischiano di trasformare la quotidianità di tanti pazienti in un’odissea e che, per patologie sfidanti come i tumori, possono fare la differenza tra la vita e la morte.
“Il governo ha fatto tanto – sottolinea Lucaselli – ma ancora tantissimo c’è da fare. In tutto questo diventa essenziale che le associazioni abbiano la possibilità di confrontarsi, dialogare con i rappresentanti istituzionali del governo ma anche con la conferenza Stato-Regioni. Di questo ci facciamo carico come Fratelli d’Italia e porteremo avanti questa battaglia insieme alle associazioni”.
Le radici del progetto e il documento
Lilly ha avviato nel 2024 il progetto ‘Relazioni’ per costruire un dialogo con associazioni pazienti attive in molte aree terapeutiche: dalle neuroscienze, all’oncologia ed ematologia, da diabete e obesità alle patologie autoimmuni. Questa edizione si configura come un laboratorio orientato all’azione: trasformare il confronto in una visione comune, attraverso un documento di indirizzo concreto.
Le 16 associazioni del network hanno incontrato alcuni esponenti del mondo istituzionale per presentare le proposte elaborate nel corso di una sessione di lavoro tenutasi lo scorso 22 aprile. All’incontro hanno partecipato, oltre a Ylenia Lucarelli, anche la senatrice Elena Murelli, membro della X Commissione Affari Sociali, Matilde Siracusano, sottosegretaria ai Rapporti con il Parlamento, e Francesco Zaffini, presidente della X Commissione Affari Sociali.
Le proposte in 5 punti
Le associazioni hanno presentato delle proposte articolate su cinque pilastri: criteri trasparenti per l’inclusione di nuove patologie nel Piano Nazionale delle Cronicità e allineamento rapido dei Lea; riduzione dei tempi di accesso alle terapie innovative, dall’approvazione Ema alla rimborsabilità nazionale fino all’accesso regionale; potenziamento della medicina territoriale per la gestione della cronicità, con un ruolo rafforzato per il medico di medicina generale e il farmacista.
E ancora: nuovi modelli di rimborsabilità per garantire la disponibilità delle opzioni terapeutiche innovative; standard nazionali per i programmi di screening e prevenzione.
Come ricorda Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access di Lilly Italia, la piattaforma “è nata dalla convinzione che il dialogo tra pazienti e Istituzioni non sia solo auspicabile, ma necessario per costruire un sistema salute più equo ed efficace. Le associazioni del network rappresentano oltre 20 milioni di persone con diverse patologie: ascoltarle significa ascoltare l’Italia che ha bisogno di cure. Siamo orgogliosi di offrire uno spazio in cui questa voce si trasformi in proposta concreta, capace di orientare le politiche sanitarie del domani”.
Un cambio di paradigma
“La salute è un investimento, non una spesa. Quando si cambia questo paradigma di approccio, si capisce quanto in realtà si possa fare con le risorse economiche stanziate per il Servizio Sanitario Nazionale”, sottolinea Lucaselli.
Tra sport e salute, la testimonianza di Davide Bendotti
A chiudere la giornata, l’incontro con Davide Bendotti, atleta paralimpico e testimonial Lilly per Milano Cortina 2026. “Non mi reputo un maestro di vita – dice a LaSalute di LaPresse lo sciatore – quindi non sono qui per insegnare nulla a nessuno. Però magari, raccontando la mia storia, posso stimolare le persone a credere di più in se stesse”.
“Lo sport paralimpico mi ha insegnato che i limiti esistono per essere ridefiniti. Essere qui oggi, accanto alle associazioni pazienti e alle Istituzioni, mi ricorda che la determinazione che porto in gara è la stessa che milioni di persone mettono ogni giorno nel convivere con una patologia. Spero che il mio percorso possa essere un messaggio di possibilità”.
Un messaggio arrivato chiaro e forte alle associazioni del network: Ail, Aima, Aipaf Odv, Amici Oltre Il Peso Ets, Anmar Odv, Apiafco Ets, Apmarr Aps-Ets, Conacuore Odv, Diabete Italia Rete Associativa ODV, Europa Donna Italia Aps, Fand Odv, Fondazione IncontraDonna ETS, La Mattina Dopo APS, La Lampada di Aladino ETS, Salute Donna – Salute Uomo Odv, Walce Aps.