Le famiglie dei bambini affetti da malattie gastroenterologiche complesse sono spesso costrette a spostarsi fuori regione per accedere alle cure, trovandosi davanti a un percorso assistenziale disomogeneo sul territorio nazionale. A rilevarlo è la consultazione promossa dalla Sigenp, la Società italiana di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica, e rivolta a 16 associazioni di pazienti.
Sigenp Family
Il sondaggio rientra tra le attività collegate a Sigenp Family, il progetto nato per creare un collegamento diretto tra la comunità clinica e le famiglie, offrire informazioni affidabili e costruire una collaborazione strutturata con le associazioni dei pazienti.
Le differenze regionali
Il 69% degli intervistati definisce variabile tra le regioni l’accesso ai centri specialistici, mentre risulta difficoltoso al 31% del campione. La prima barriera, per l’85%, è rappresentata dalle differenze regionali, seguite dalla distanza dal centro di riferimento (69%) e dai costi logistici (46%).
Le principali criticità per i bambini
Poi c’è l’impatto economico e organizzativo degli spostamenti, che il 77% dei rispondenti giudica elevato. Capitolo tempi di attesa: una famiglia su 4 aspetta oltre tre mesi per la prima visita specialistica. Solo l’8% dei centri, inoltre, offre un percorso multidisciplinare adeguato.
Il 92% delle associazioni segnala una transizione verso i centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturato. Giudicata positivamente, invece, la comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dal 100% degli intervistati.
Favorire il dialogo con le famiglie
“La consultazione con le associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura, legate in particolare alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale”, sottolinea la presidente di Sigenp Antonella Diamanti. “Il progetto Sigenp Family – aggiunge – si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie”.