Un’alleanza di cura globale per le cure palliative pediatriche. È il cuore della Carta di Roma 2026, presentata nella Capitale nel corso del convegno ‘Cure Palliative Pediatriche: situazioni e scelte difficili’, promosso dalla Fondazione ‘La miglior vita possibile’ con il patrocinio del Comitato nazionale di bioetica. Il documento nasce per scardinare l’equivoco culturale che confonde le cure palliative pediatriche con la ‘fine della strada’. Una semplificazione che, nei fatti, rischia di tradursi in ritardi di accesso e disuguaglianze,
Le carenze nelle cure palliative pediatriche
Quasi 30mila bambini e adolescenti in Italia avrebbero bisogno di questo tipo di assistenza, ma solo il 26% riceve effettivamente cure adeguate. E il bisogno cresce, stimato in aumento del 5% annuo. Tra questi, circa 11mila casi richiedono équipe altamente specialistiche. Il nodo non è solo organizzativo, ma culturale: persistono resistenze e disinformazione, mentre sul territorio restano forti disomogeneità tra centri d’eccellenza e aree scoperte. Una contraddizione difficile da mascherare.
I principi della Carta di Roma
La Carta mette nero su bianco dieci principi: le cure palliative pediatriche come diritto, cura sempre possibile, il bambino malato non è un piccolo adulto, no alla sofferenza evitabile, sostegno alle famiglie. E poi ascolto del minore, continuità di cura, appropriatezza, sempre a casa a quando possibile e realizzare un’alleanza di cura.
“Non possiamo più ignorare che oggi solo il 26% dei minori riceve l’assistenza di cui ha bisogno e che persistono disomogeneità sul territorio nazionale nell’accesso a questi servizi”, dichiara Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione ‘La miglior vita possibile’. “Le cure palliative non sono l’anticamera della morte, ma un’esperienza di vita da accompagnare. Curare è sempre possibile e doveroso”.
Investire sulle competenze
Sulla stessa linea Maria Grazia de Marinis, vicepresidente del Comitato nazionale di bioetica: “Servono professionisti sempre più preparati ad affrontare situazioni cliniche complesse”, evidenzia. “Le équipe devono affrontare bisogni clinici, psicologici ed etici complessi. Investire sulle competenze – conclude – significa migliorare la qualità dei servizi e la tutela delle famiglie”.