“Ci aiuti a far sì che noi mamme ‘rare ma non invisibili’ non dobbiamo più combattere contro la burocrazia o l’indifferenza, ma possiamo dedicarci solo a quello che sappiamo fare meglio: amare e guardare insieme ai nostri bambini l’arcobaleno che arriva durante la tempesta”. A lanciare l’appello in una lettera aperta rivolta alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni, è Tiziana, la mamma di Bernadette Marie, una bambina di 11 anni nata con una malattia genetica rara. Si tratta della mutazione del gene Gabrb3, che le provoca encefalopatia epilettica e un grave ritardo psicomotorio.
La lettera di una mamma a Meloni
“Siamo mamme di bambini che non porteranno mai a casa da scuola disegni colorati e poesie recitate, ma che sanno dare colore e luce nonostante il buio della loro malattia e sofferenza”, si legge nella lettera scritta in vista della Festa della mamma.
“Siamo mamme il cui cuore ha imparato a dilatarsi oltre ogni limite biologico per i propri figli: siamo i loro occhi, le loro orecchie, la loro voce, garanti di ogni loro forma di espressione”, scrive Tiziana a nome di tutte le madri che condividono la sua stessa complicata situazione. “Ma non siamo eroine per scelta, spesso siamo sopraffate dal panico, dalla paura, dai sensi di colpa e dall’impotenza, nonché dalla solitudine”, prosegue.
Il diritto alla miglior vita possibile
“I nostri figli hanno il diritto di vivere la miglior vita possibile, finché gli sarà concesso”, scrive ancora Tiziana. “Spesso, quando si parla di malattie rare e inguaribili, la società tende a voltarsi dall’altra parte, quasi come se la mancanza di una cura definitiva rendesse la vita di quel bambino meno degna di investimenti o di sogni”.
Ed è a questo proposito che Tiziana rivolge un appello a Meloni: “Se non possiamo aggiungere anni alla vita di questi bambini, abbiamo il dovere morale e civile di aggiungere vita ai loro anni, offrendogli una qualità di vita piena, ricca di nuovi significati”.
Le cure palliative pediatriche
Le cure palliative pediatriche, in quest’ottica, “non sono la fine, ma l’inizio di una tutela. Non servono ad accompagnare alla morte, ma a sostenere la vita, laddove sembra non esserci”. La richiesta è quindi quella di potenziare in ogni regione le reti di cure palliative pediatriche e “che non ci siano disparità tra Nord e Sud, e che ogni bambino fragile abbia il suo hospice pediatrico o la sua assistenza domiciliare specializzata”.
“Oggi, mentre ricevo un sorriso da mia figlia – un sorriso che vale il doppio perché so quanto è costato lottare per averlo – chiedo a Lei di farsi garante di questa bellezza e di questa gioia, per quanto breve o faticosa possa essere”.