“Non possiamo permettere che il diritto alla cura sia subordinato a logiche di bilancio o a contese di parte: la salute delle persone, oncologiche e rare, ma più in generale di tutti, deve restare un valore universale e non negoziabile”.
Sono piuttosto articolate ma molto chiare le parole di Favo, Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia, e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare – Rare Diseases Italy, che – in una nota – intervengono sulla questione della spesa per i farmaci in Italia, al centro dello scontro epistolare che ha visto nei giorni scorsi protagonisti il ministro della Salute Orazio Schillaci, il sottosegretario Marcello Gemmato e i vertici dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa).
Le preoccupazioni delle associazioni
Se, infatti, Schillaci accendeva i riflettori sulla corsa della spesa farmaceutica, Favo e Uniamo, a nome delle rispettive comunità di riferimento, ribadiscono alcuni principi inderogabili per la tutela delle persone malate di cancro e di patologie rare.
A partire dal diritto alla salute, “nel nostro ordinamento trova la sua massima tutela nell’art. 32 della Costituzione, che lo qualifica come diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività”. Da una parte c’è l’Europa, che fa passi avanti per “migliorare l’equo accesso ai medicinali, compresi quelli innovativi e orfani, riducendo le attuali disparità tra Stati membri. Per garantire l’equità – ricordano nella nota Favo e Uniamo – le aziende saranno tenute a rendere disponibili i nuovi farmaci in tutti i Paesi UE entro un anno dall’autorizzazione; in caso contrario, potranno perdere parte della protezione di mercato”.
Dall’altra c’è l’Italia. “Negli ultimi giorni il confronto tra il ministro della Salute e il presidente di Aifa ha riportato al centro dell’attenzione il tema cruciale della sostenibilità del Ssn”. Ebbene, le due associazioni di pazienti “ricordano che ogni decisione di contenimento della spesa farmaceutica, esclusivamente per ragioni di bilancio, comporta un ridotto o mancato accesso all’innovazione terapeutica, negando il diritto alla salute a milioni di persone malate”.
La sfida dei farmaci innovativi
Insomma, l’analisi della spesa farmaceutica, “pur necessaria per l’appropriatezza e la trasparenza, non può trasformarsi in un ostacolo all’accesso equo, appropriato e tempestivo ai farmaci innovativi e salvavita”.
La sostenibilità del Ssn “è un argomento che Parlamento e Governo devono affrontare, adottando provvedimenti legislativi e regolatori che garantiscano innovazione, disponibilità di farmaci e accesso alle terapie, senza ricorrere a tagli lineari che porterebbero il nostro Paese allo stesso livello di quelli che non garantiscono ai malati le cure necessarie. Il fenomeno di migrazione sanitaria, garantito per l’Europa dalla Direttiva sulla Transfrontaliera, rischierebbe di far rientrare dalla finestra quello che stiamo facendo uscire dalla porta, con costi aggiuntivi sicuramente più gravosi per il nostro Sistema sanitario”.
Ebbene, le associazioni rappresentative “di due comunità ampie che comprendono milioni di malati rari e oncoematologici”, ribadiscono la volontà di collaborare all’individuazione di modalità di contenimento della spesa. Il tutto “tenendo anche conto dei risparmi che questa spesa inducono e dell’azione pluriennale che esplicano”.
Tempo di collaborazione sull’accesso ai farmaci
Insomma, il tema è complesso e il diritto alla salute di tanti pazienti potrebbe risentine. Ecco perché Favo e Uniamo auspicano “una strettissima collaborazione fra tutti gli organi istituzionali”, dunque fra ministero della Salute, Aifa, Iss, Regioni, con un confronto aperto con i produttori, “fondamentale per assicurare una contrattazione basata su dati certi sui possibili beneficiari”.
“Ciò che non è accettabile – sostengono Uniamo e Favo – è che un domani si neghi una terapia a un malato solo perché considerata “troppo costosa” per il sistema o che, come accaduto in tempo di Covid, si possa pensare di scegliere fra gli aventi diritto chi potrà avere accesso e con che tempistica. Questo sta purtroppo già accadendo nei centri periferici”, lamentano, chiedendo a Parlamento e Governo di affrontare queste sfide “con il medesimo spirito unitario” che ha permesso di raggiungere intese “storiche e trasversali”. Dunque basta contese di parte. È ora di impegnarsi insieme per vincere le sfide della sanità, anche con il contributo dei pazienti, specie i più fragili. Chissà se il messaggio arriverà a destinazione.