L'obiettivo è quello di valutare l’impatto dello sport sulla qualità della vita dei pazienti
Ricerca, riabilitazione e opportunità sportive inclusive. Sono le tre aree di intervento del progetto ‘Sport e patologie pediatriche complesse’, realizzato con il sostegno e la collaborazione di Fondazione Heal e dedicato a migliaia di bambini e ragazzi in cura presso la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. Tra gli obiettivi più innovativi del progetto, di durata biennale, vi è quello di valutare l’impatto dello sport sulla qualità della vita dei pazienti affetti da malattie complesse. L’iniziativa sarà finanziata con un contributo di 200.000 euro dalla Fondazione attiva nel campo della ricerca scientifica.
“Lo sport costituisce un’occasione di crescita e benessere psicofisico per ogni persona – afferma il professor Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS-. Per le persone con patologie complesse lo sport, oltre a ricoprire un ruolo importante in campo riabilitativo, è uno strumento essenziale per lo sviluppo psicofisico, per promuovere ed educare all’autonomia, potenziare le capacità esistenti, accrescere l’autostima e per favorire l’integrazione sociale”.
Il progetto si colloca all’interno della campagna ‘Look Beyond’, promossa dalla Fondazione Heal, che intende sensibilizzare sul tema dell’unicità e dell’inclusione. “Tutti siamo unici. Ma quando ci si ritrova ad affrontare una patologia complessa, spesso subentrano altre unicità difficili da accettare – le parole di Serena Catallo, Presidente di Fondazione Heal -. Lo sport, in questo senso, si trasforma in un’opportunità concreta, in grado di aprire nuovi punti di vista e nuovi orizzonti verso un futuro in cui ciascuno può accettare la propria unicità senza mai doversi sentire diverso. Per questo motivo la Fondazione Heal è orgogliosa di poter sostenere questo importante progetto pensato e realizzato con una istituzione autorevole come il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS. È proprio da questo dialogo che è possibile creare sinergie in grado di far progredire la ricerca che è quella fiamma in grado di illuminare il nostro cammino verso la conoscenza”.
“Una patologia complessa come l’atrofia muscolare spinale (SMA) nella sua forma più severa era mortale già in epoca infantile, ora grazie alla ricerca sono stati trovati farmaci che cambiano la vita e la sopravvivenza dei ragazzi”, spiega Marika Pane, direttore clinico del Centro Nemo pediatrico di Roma. La dottoressa rimarca poi l’importanza di avere lo screening neonatale per la SMA a livello nazionale dal momento che ad oggi è attivo solo in alcune regioni italiane. Nella Regione Lazio questo avviene e i risultati sono tangibili proprio al Gemelli, dove alcuni giovanissimi pazienti stanno facendo progressi enormi grazie proprio alla prevenzione. Come Simone, un bimbo di due anni e mezzo ora in grado di camminare. “Per questo tipo di malattie anche un giorno può fare la differenza. La nostra fortuna è stata quella di essere nati nel Lazio”, racconta la mamma. Per questo, la dottoressa Pane rimarca l’importanza dello screening nazionale perché tutti i bambini abbiano le stesse opportunità e vengano trattati in modo tempestivo per cambiare la loro prospettiva e qualità di vita.
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