Leucemia, da Bologna la sfida: guadagnare tempo di cura e di vita

Il tempo oggi, spesso, sembra non bastare mai. Poi però a volte si ferma, sospeso da una diagnosi e dalla malattia. Ma quanto vale il tempo che una persona con leucemia mieloide acuta può guadagnare grazie all’innovazione? Proprio il tempo – di cura e di vita – è al centro dell’incontro promosso da Otsuka Pharmaceutical Italy a Bologna. Un confronto fra specialisti, rappresentanti della comunità scientifica, delle associazioni di pazienti, delle Istituzioni e dell’industria sui progressi che stanno consentendo nuovi modelli di presa in carico e percorsi di cura, nei quali il tempo guadagnato acquisisce valore come risorsa clinica, economica, organizzativa e soprattutto umana.

I numeri della leucemia mieloide acuta

Al centro dell’incontro una delle forme più aggressive di leucemia, quella mieloide acuta. Una patologia che in Italia colpisce circa 3,5 persone ogni 100.000 persone l’anno. Si tratta per lo più – come ha spiegato Sara Galimberti, direttrice dell’Unità operativa di Ematologia dell’Aou Pisana, di pazienti anziani e fragili: la diagnosi arriva in media intorno ai 70 anni. “E poi tutto cambia”.

Un tumore raro che colpisce il midollo e il sangue e che pesa – sui pazienti e i caregiver – anche in termini di ricoveri, spostamenti, attese e tempi di recupero dopo i trattamenti. Un fenomeno definito ‘time toxicity’, che in sintesi indica minuti, ore e giorni impiegati per trattamenti, procedure, logistica, ricoveri, assistenza. Minuti, ore, giornate intere sottratte alla vita. 

Innovare la strategia di cura della leucemia

“Oggi abbiamo l’opportunità di ripensare i percorsi di cura, affinché ogni scelta terapeutica e assistenziale sia realmente guidata dal valore generato per il paziente, cercando di ridurre per quanto possibile il carico della gestione della malattia sulla sua vita quotidiana”, sottolinea Adriano Venditti, professore ordinario di Ematologia e direttore della Scuola di Specializzazione presso l’Università Tor Vergata. 

Perché la sfida “nella cura delle patologie oncoematologiche non riguarda soltanto il tempo che riusciamo a guadagnare rispetto alla malattia, ma anche e soprattutto quello che riusciamo a restituire alla persona”, insiste Venditti.

Il progetto LIA To-BE

Ripensare il modello organizzativo e assistenziale può contribuire a ridurre il peso delle procedure ospedaliere, liberando risorse e restituendo al paziente tempo di qualità. 

Questo il cuore del progetto LIA TO-BE, nato con l’obiettivo di sperimentare un modello organizzativo in grado di migliorare il percorso di cura, valorizzare le risorse disponibili e attivare un’integrazione funzionale e continua tra ospedale e territorio. Il progetto ha coinvolto l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara – Arcispedale Sant’Anna, l’Irccs Humanitas di Rozzano e l’Irccs Sant’Orsola di Bologna e può rappresentare un punto di partenza per trasferire a livello nazionale modelli assistenziali più efficienti, sostenibili e vicini ai bisogni delle persone, come ha spiegato Maria Rosaria Natale, Ceo di Your Business Partner.

Le priorità dei pazienti con leucemia

Ma cosa chiedono i pazienti? “Per fare davvero la differenza per le persone con leucemia mieloide acuta è fondamentale ascoltare anche ciò che accade fuori dall’ospedale. Per il paziente e per i suoi familiari, ogni accesso, ogni attesa e ogni giornata trascorsa lontano dalla propria quotidianità hanno un valore”, chiarisce Gaetano Bergami, presidente di Ail Bologna. Convinto che “restituire tempo significhi riconoscere che la qualità della cura passa anche dalla qualità della vita”.

Il tempo è (anche) denaro

“Per anni, in sanità, il vincolo è stato il denaro. Oggi è anche il tempo: quello dei professionisti, quello dei pazienti, quello di chi li assiste”, riflette Patrizio Armeni, Associate Professor of Practice della divisione Government, Health and Not for Profit di Sda Bocconi School of Management. “Una cura che restituisce tempo non migliora soltanto la vita di una persona, ma libera anche capacità di cura per un’altra. Nessuno oggi sa ancora dire quanto valga in denaro un anno di vita in buona salute. Possiamo però decidere quanto siamo disposti a pagarlo, in base ai benefici che porta”.

Il tempo, insomma, può diventare una variabile di cui tener conto quando si fissa un prezzo o si assegna un budget. “Finché il valore del tempo resterà implicito o secondario nelle valutazioni, non avremo una visione completa e corretta del valore delle nuove terapie”, avverte Armeni.

Una sfida ben presente ai rappresentanti delle Istituzioni. “Dobbiamo uscire dal vecchio schema” della ‘coperta corta’ “in sanità: abbiamo la responsabilità di tradurre l’innovazione in tempo per i pazienti”, sottolinea Gian Antonio Girelli, membro della XII Commissione Affari sociali della Camera.

Il tempo e l’innovazione, la lezione della pittura giapponese

La medicina – è stato ricordato a Bologna – è innovazione, tecnologia, ma anche arte. Ebbene, non è un caso che l’azienda nipponica con oltre 100 anni di storia abbia pensato alla pittura giapponese per dare un contributo alla riflessione. Nell’incontro di Bologna, infatti, l’arte sumi-e ha scandito le sessioni dando forma a sfide e temi cruciali.

Piccole opere d’arte prodotte dalla mano di Filippo Manassero, che raccontano speranza, cura e sanità, mostrando come innovare non vuol dire solo aggiungere, ma anche togliere ciò che non serve: passaggi, attese, burocrazia e vincoli organizzativi, lasciando spazio a ciò che conta davvero. Il tempo di vita.

L’impegno di Otsuka per la leucemia mieloide acuta

Abbiamo parlato di arte, sanità e scienza, ebbene quello di Bologna è il primo appuntamento di The Art of Science, occasioni di approfondimento su temi chiave per la salute e la società, pensati per promuovere in Italia una presa in carico sempre più integrata e attenta alla dimensione umana delle cure.

“Fare innovazione, per noi, non significa solo contribuire con il nostro impegno in ricerca e sviluppo al progresso terapeutico, ma anche collaborare per costruire percorsi di cura sempre più integrati, sostenibili e centrati sulla persona”, ha chiarito Raffaele Caramuscio, Market Access & Regulatory Affairs Director di Otsuka Pharmaceutical Italy. 

Nel caso di questa forma di leucemia, l’obiettivo è ridurre “laddove possibile, il peso che la gestione della terapia può avere sulla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. Crediamo che il dialogo tra comunità scientifica, istituzioni, associazioni e industria sia fondamentale per trasformare il progresso in un beneficio concreto per le persone. È in questa direzione – ha chiosato Caramuscio – che vogliamo continuare a lavorare, promuovendo occasioni di confronto come quella di oggi e mettendo la nostra esperienza al servizio di un’innovazione capace di generare un cambiamento reale”.