L’Italia si candida come guida a livello europeo nella presa in carico e nella cura dei pazienti affetti da malattie rare. Lo fa con la Carta di Roma, presentata nella due giorni del primo summit nazionale sulle politiche per le malattie rare. Il documento, elaborato da oltre 90 esperti, contiene una serie di proposte da portare all’attenzione dell’Ue per migliorare la presa in carico e risolvere le criticità del settore.
“Siamo il primo Paese in Europa per diagnosi, presa in carico e cura dei pazienti affetti da malattie rare: è un valore che dobbiamo ricordare con orgoglio”, dichiara in apertura dei lavori il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. “L’obiettivo è arrivare a “un summit europeo sul tema, che veda l’Italia come guida e modello”, aggiunge il sottosegretario.
“Questo summit non è un semplice momento di approfondimento, ma un passaggio che conduce a un risultato concreto: la Carta di Roma, un documento di indirizzo che sarà portato all’attenzione delle istituzioni europee”, conferma nel suo videomessaggio il ministro della Salute Orazio Schillaci. “Il ministero – aggiunge – continuerà a lavorare senza esitazione perché ogni persona con malattia rara possa ricevere diagnosi tempestive, cure di qualità, equo accesso a farmaci innovativi e tutto il supporto per vivere una vita dignitosa e piena”.
La Carta di Roma: le proposte sulle malattie rare
La Carta di Roma propone un rafforzamento del coordinamento tra i Paesi membri attraverso organismi nazionali integrati e un consolidamento delle reti europee di riferimento per le malattie rare (Ern). Tra le priorità indicate figurano anche lo screening neonatale esteso e la diagnosi precoce, considerati strumenti essenziali di salute pubblica.
Il documento, inoltre, suggerisce un sistema europeo coordinato per monitorare e finanziare la ricerca, favorendo la collaborazione tra pubblico e privato. Per migliorare l’accesso alle cure, gli esperti chiedono una definizione condivisa di malattia ultra-rara e l’introduzione di meccanismi europei di acquisto congiunto dei farmaci.
Spazio anche alla condivisione sicura e interoperabile dei dati sanitari, all’armonizzazione della formazione degli operatori e allo sviluppo di percorsi strutturati per accompagnare i pazienti nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta e geriatrica.
Rivedere i criteri del bilancio
“Il costo dei farmaci e delle terapie impone una riflessione sul modo in cui costruiamo il bilancio a livello europeo”, fa notare il presidente della Regione Lazio Francesco Rocca. “La spesa per farmaci innovativi, terapie geniche e vaccini andrebbe inserita nella voce degli investimenti e non più in quella della spesa corrente”, propone Rocca. Uno spostamento che “ci consentirebbe di costruire i bilanci e la programmazione sanitaria in modo diverso”.
Un banco di prova complicato
Per Ugo Cappellacci, presidente della Commissione Affari sociali della Camera, “le malattie rare rappresentano uno dei banchi di prova più complicati per la politica: la forza di una comunità si vede da come si prende cura delle persone più fragili, trasformando la speranza in diritti esigibili. Sulle malattie rare – prosegue Cappellacci – si è consolidata negli anni una grande comunione di intenti in Parlamento, trasversale agli orientamenti politici. Oggi l’Italia si pone come guida grazie a questo documento, potremo tracciare la rotta da seguire”.
“Le patologie sono rare, ma i pazienti invece sono tanti: più di 2 milioni in Italia, 300 milioni nel mondo”, ricorda Elisabetta Gardini, copresidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare e oncoematologiche. Per i pazienti “la sfida è contro il tempo: quello del malato spesso non coincide con quello della politica e della burocrazia. Per questo – conclude Gardini – è importante agire insieme, in modo bipartisan: quando si parla di diritto alla salute la politica non conosce colore”.