Favorire la diagnosi precoce dell’amiloidosi cardiaca, consolidando i modelli di presa in carico e la valorizzazione dell’innovazione al servizio del paziente, anche grazie alle nuove tecnologie in medicina. Se ne è parlato a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato, agli Stati Generali dell’Amiloidosi Cardiaca. Un evento promosso su iniziativa di Elena Murelli, membro 10ª Commissione e presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Cardio, Cerebro e Vascolari, che ha riunito istituzioni, clinici, società scientifiche e associazioni di pazienti.
Che cos’è l’amiloidosi cardiaca
Si tratta di una malattia rara che, secondo le stime, in Italia colpisce meno di mille persone l’anno. L’amiloidosi è dovuta all’accumulo di proteine anomale (‘amiloide’) in una serie di organi: cuore, cervello, reni, milza.
Nel corso dell’iniziativa dedicata all’amiloidosi cardiaca e realizzata con il contributo non condizionante di Bayer Italia, è stata ribadita l’urgenza di rafforzare la capacità del sistema salute di intercettare precocemente i pazienti.
L’amiloidosi cardiaca richiede infatti “un’attenzione istituzionale proporzionata alla complessità della patologia e all’impatto che essa produce sui pazienti e sulle loro famiglie. È necessario valorizzare indirizzi e politiche che rendano più tempestiva la diagnosi e più efficaci i modelli di presa in carico, rafforzando i percorsi di cura e l’integrazione tra territorio e centri di riferimento”, ha detto Murelli.
“È inoltre essenziale promuovere strumenti di governance capaci di ridurre le disomogeneità territoriali e garantire continuità assistenziale”, ha aggiunto la senatrice.
Il registro nazionale
Quest’anno è partito il primo registro nazionale frutto della collaborazione tra la Società italiana di cardiologia (Sic) e l’Istituto superiore di sanità (Iss). Marco Salvatore, direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie rare senza diagnosi del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha ricordato che “il registro rappresenta un’infrastruttura essenziale per produrre evidenze utili alla programmazione sanitaria. La collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità, Anmco e Sic, attraverso cui è stato promosso il registro, permette di costruire una base dati condivisa che potrà essere utilizzata per monitorare l’impatto delle strategie assistenziali”.
Anche l’implementazione del Pdta “rappresenta uno strumento per rendere omogenei i flussi dei pazienti tra centri di riferimento e medicina territoriale e definire con chiarezza i ruoli del team multidisciplinare. Consolidare un raccordo funzionale tra centri significa ridurre le disomogeneità territoriali e rendere più tempestivo l’accesso del paziente al percorso di cura”, ha evidenziato Fabrizio Oliva, Past President Anmco.
“La diagnosi precoce richiede regole operative applicabili nella pratica clinica territoriale, capaci di trasformare il sospetto in un percorso strutturato – ha sottolineato Giuseppe Limongelli, direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania e Delegato Sic – Diffondere la cultura del sospetto implica rendere sistematico il riconoscimento delle red flags patologiche e considerare anche la fragilità funzionale come elemento clinico utile a sviluppare approfondimenti diagnostici”.
Innovazione per la gestione dell’amiloidosi cardiaca
In questo quadro “la telemedicina rappresenta uno strumento utile per rafforzare la presa in carico e il follow-up clinico, migliorando il raccordo tra i diversi livelli assistenziali e riducendo eventuali discontinuità nella gestione del paziente. Se integrata in modo strutturato nei processi clinici – ha detto Francesco Cappelli, referente del Centro per lo Studio e la Cura dell’Amiloidosi del Careggi di Firenze – la telemedicina consente di rafforzare la risposta assistenziale, soprattutto nei centri ad alto volume”.
Anche l’intelligenza artificiale può rafforzare i processi clinici lungo il patient journey. “L’AI può supportare la stratificazione del rischio patologico attraverso un’organizzazione strutturata dei dati, ma l’innovazione produce impatto solo se è governata e integrata nella pratica clinica”, ha avvertito Giovanni Palladini, ordinario di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica dell’Università di Pavia.
“Per questo la formazione degli operatori sanitari e la definizione di modelli che garantiscano diagnosi precoci sono condizioni abilitanti imprescindibili che migliorano, nel complesso, l’adozione della tecnologia lungo il percorso di cura”, ha concluso.