Diagnosi precoce, qualità della lettura istologica e più uniformità nella presa in carico. Questi gli obiettivi del confronto dedicato alla nefropatia da immunoglobulina A (IgAN) che si è svolto oggi Roma a Palazzo Baldassini.
Nel corso dell’incontro, realizzato con il contributo non condizionante di CSL, riuniti attorno allo stesso tavolo rappresentanti delle Istituzioni, clinici di riferimento e associazioni di pazienti. Per l’occasione è stato presentato un manifesto di policy condiviso con l’obiettivo di ricondurre a una visione organica le principali problemi legate alla diagnosi e alla presa in carico dei pazienti affetti da questa patologia.
Una malattia, l’IgAN, che si manifesta frequentemente in forma silente ed è spesso diagnosticata tardi come sottolinea il Presidente Società Italiana di Nefrologia (SIN) Luca De Nicola: “Il limite importante per il riconoscimento in tempo della IgAN è legato al fatto che la maggior parte dei pazienti ha un esordio asintomatico o paucisintomatico. Alterazioni che si vedono solo se il paziente fa l’esame delle urine”.
L’approccio alla malattia è da affrontare in modo sistemico, come sottolinea Loreto Gesualdo, Presidente della Federazione Società Medico Scientifiche (FISM): “Bisogna organizzare il sistema e purtroppo mancano i professionisti della salute in grado di leggere correttamente le biopsie renali. Servono quindi investimenti sui patologi renali che devono essere messi a disposizione del sistema paese per avere corrette diagnosi distribuite uniformemente su tutto il territorio”.
Marcello Bertuzzi, Delegato UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, aggiunge che si tratta di “un problema reale di cui si cerca da tempo una risposta e che pian piano con la cultura delle malattie rare che sta emergendo diventa sempre più sensibile. Anche dal punto di vista legislativo diventa più opportuno procedere”.
Fondamentale il contributo del pubblico come spiega la senatrice Elisa Pirro, Membro della 5ª Commissione Permanente Senato della Repubblica: “Da parte delle Istituzioni ciò che si può fare è fornire più strumenti anche di natura economica alla nostra sanità per affrontare queste sfide, ingaggiare i medici di medicina generale affinché pongano più attenzione su alcuni esami clinici di facile attuazione per portare all’attenzione degli specialisti i casi che la richiedano”.
Il deputato Erik Umberto Pretto, Membro della XII Commissione della Camera, chiude sottolineando l’importanza di iniziative come questa per gestire “malattie subdole come questa perché difficilmente diagnosticabili. Fondamentale che possiamo agire come parte politica per migliorare quanto più possibile la diagnosi precoce che deve essere il più possibile uniforme sul territorio nazionale”.
La linea condivisa che emerge dall’incontro è quella della necessità di anticipare la diagnosi, rafforzare la qualità della lettura clinica e rendere più coerente il sistema nella gestione dei dati e nell’accesso alle cure.
