Raccontare una malattia rara non è mai semplice, anche se ogni respiro è una sfida. Eppure a volte basta cambiare approccio. Ad esempio, sfruttando il potere delle note. Un’idea originale per raccontare la vita e le emozioni dei 3.500 italiani con ipertensione polmonare arteriosa è alla base di ‘Aria di vita – ed è musica per le persone con ipertensione arteriosa polmonare’, la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Msd Italia, con il patrocinio di Amip (Associazione Malati di Ipertensione Polmonare) e Aipi (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana), presentata a Roma al Forum Theatre.
Un componimento musicale inedito realizzato dal Maestro Enrico Melozzi, violoncellista, compositore e direttore d’orchestra, dà voce alle esperienze, ai pensieri e alle emozioni delle persone con ipertensione polmonare, trasformando il respiro in musica e usando questa musica per diffondere consapevolezza sulla patologia.
Che cos’è l’ipertensione polmonare e come si cura
L’ipertensione arteriosa polmonare “è caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari con un importante sovraccarico per il cuore destro. A causa dei suoi sintomi aspecifici, come dispnea e affaticamento, che possono essere simili a quelli di altre malattie cardiache o polmonari, spesso la diagnosi arriva anche due anni dopo l’insorgenza dei primi sintomi”, spiega Roberto Badagliacca, responsabile Uos Terapia Intensiva Cardiologica del Policlinico Umberto I di Roma.
“Da qui l’importanza di una diagnosi precoce, che consenta di indirizzare i pazienti ai Centri di riferimento per garantire una presa in carico tempestiva e la migliore opzione terapeutica possibile. In passato l’unica possibilità era il trapianto polmonare o cuore-polmone. Oggi, invece, abbiamo a disposizione una scelta più ampia di farmaci che migliorano i sintomi, rallentano la progressione e aumentano la sopravvivenza – dice lo specialista – Molte terapie agiscono come vasodilatatori, mentre i farmaci più nuovi agiscono direttamente sui meccanismi biologici alla base della malattia, cambiandone il decorso, con un impatto significativo sulla vita delle persone”.
Le testimonianze
“Per chi, come me, vive con l’ipertensione arteriosa polmonare, il respiro è una conquista quotidiana e il percorso che va dalla prima diagnosi alla cura è lungo e complesso”, dice Marika Gattus, membro del Consiglio direttivo di Aipi. “La campagna Aria di Vita riesce a raccontare tutto questo con grande forza simbolica, comunicando non solo le difficoltà di questo percorso ma anche, attraverso un crescente coinvolgimento emotivo, la speranza di una vita migliore che deriva dai progressi della scienza”.
D’altra parte l’ipertensione polmonare “è una patologia che spesso resta invisibile agli occhi degli altri, ma che incide profondamente sulla vita quotidiana dei pazienti. Iniziative come questa sono importanti perché aiutano a far conoscere la malattia, a far sentire meno sole le persone che ci convivono”, segnala Vittorio Vivenzio, presidente Amip.
‘Aria di vita’
Con ‘Aria di vita’ Enrico Melozzi e la sua orchestra danno forma a una composizione che racconta emozioni intense, anche dolorose, ma soprattutto speranza. “In questi ultimi mesi, grazie alle associazioni di pazienti ho avuto l’opportunità di ascoltare storie intense, fragili, coraggiose di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare. Storie di persone per cui ogni respiro è una sfida e la vita quotidiana un percorso a ostacoli. Ma dietro questa fatica c’è anche una straordinaria forza umana”, racconta Melozzi.
La sua “non è solo una composizione, è un invito – dice il Maestro – ad ascoltare ciò che spesso non si vede: la forza di chi affronta questa malattia ogni giorno”.
L’impegno di Msd continuerà
“Quando la scienza incontra la musica, nasce una comunicazione che non solo informa, ma ispira all’azione”, evidenzia Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata di Msd Italia. “Promuovere la sensibilizzazione e la corretta informazione è uno dei pilastri fondamentali del nostro impegno. Farlo attraverso canali potenti e universali come quello della musica è l’obiettivo della nostra campagna che esplora linguaggi nuovi ed emozionali per dare voce alle esperienze di chi convive con l’ipertensione arteriosa polmonare”.
Un impegno, quello di Msd contro questa malattia rara, “iniziato più di dieci anni fa. Oggi lo ribadiamo in un’occasione così speciale, che vede riuniti Istituzioni, associazioni, comunità scientifica e azienda, affinché la nostra innovazione terapeutica possa arrivare in modo tempestivo, equo ed efficace a coloro che convivono con questa patologia”, conclude Nicoletta Luppi.
L’installazione itinerante
Durante l’evento è stata svelata un’installazione simbolo del progetto: l’opera Note di vita. Un grande sassofono (uno dei principali strumenti utilizzati per la realizzazione del componimento) realizzato con stampa 3D e che viaggerà nel cuore delle città di Roma, Bologna e Milano. In ciascuna tappa il pubblico potrà fermarsi, ascoltare il componimento musicale e approfondire la conoscenza della patologia, attraverso contenuti informativi dedicati.
Si parte da Roma, dove dal 27 al 29 marzo il grande sassofono sarà visibile alla Stazione Termini, in Galleria Gommata, dal lato di Via Marsala; si proseguirà con Bologna dal 3 al 5 aprile presso Piazza Galvani e con la tappa a Milano, dal 10 al 12 aprile, presso Piazza Elsa Morante in City Life.
Il brano completo è disponibile sui canali social di Msd Italia e sulla pagina dedicata del sito Informati per la vita (www.informatiperlavita.msdsalute.it).
