In Italia sono circa 264mila i pazienti affetti da colite ulcerosa, una malattia infiammatoria cronica intestinale che esercita un impatto profondo sulla vita sociale e sulla salute mentale dei pazienti.
Il fattore psicologico
“Ansia, depressione, paura della recidiva, senso di incertezza verso il futuro e stigma sono componenti strutturali dell’esperienza della malattia, che influenzano l’andamento clinico e la risposta alle terapie”. Ne è convinto Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia, intervenuto durante ‘Colite ulcerosa, io esco’, l’evento promosso da Alfasigma in collaborazione con Amici Italia e con il patrocinio di Ig-Ibd e ospitato dalla Camera dei Deputati.
Quando preoccupazioni e angosce non vengono intercettate, il rischio è di avere una presa in carico parziale, con pazienti che faticano ad aderire alle cure e che vivono con maggiore stress le fasi di riacutizzazione. L’aspetto psicologico è quanto mai centrale nella vita del paziente, sebbene troppo spesso sottovalutato.
Secondo l’indagine Sunrise, condotta su circa 2mila persone affette da malattie infiammatorie croniche intestinali – colite ulcerosa e malattia di Crohn – il 97,1% dei pazienti vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi. Il 66% non ha però ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo.
Un paziente seguito dal punto di vista psicologico “tende ad avere un decorso più stabile e a ricorrere meno ad accessi impropri in urgenza”, il che si traduce in “migliori esiti clinici, in una riduzione dei costi indiretti legati a ospedalizzazioni e a una maggiore sostenibilità dei percorsi di cura”, aggiunge Leone.
Un approccio multidisciplinare
La malattia infiammatoria cronica intestinale è spesso aggravata “da problematiche extra-intestinali che comprendono manifestazioni articolari, cutanee, epatiche e oculari, problemi nutrizionali e stanchezza cronica”, sottolinea Edoardo Vincenzo Savarino, associato di Gastroenterologia all’Università di Padova.
La risposta non può che essere quella di un approccio multidisciplinare, con il coinvolgimento di diversi specialisti: “Non solo gastroenterologo, ma anche nutrizionista, reumatologo e dermatologo. Solo così si può uscire dal concetto di paziente per rientrare nella visione di persona”, dice Savarino.
Per Alessandro Armuzzi, ordinario di Gastroenterologia all’Humanitas University, “dopo la prescrizione dei farmaci inizia il monitoraggio, che deve essere costante e individualizzato. A questo punto diventa decisivo il team multidisciplinare, ma anche la telemedicina, che consente il monitoraggio a distanza del paziente”.
L’impegno della politica
E a proposito di lavoro di squadra: “Le società scientifiche, le case farmaceutiche, le istituzioni e le associazioni dei pazienti devono lavorare insieme per dare risposte complesse e articolate”, sostiene la deputata Ilenia Malavasi. “Dobbiamo fare attività di sensibilizzazione – prosegue – per evitare stigma e discriminazioni che non sono accettabili nel nostro Paese e hanno un impatto negativo sul percorso di cura”.
L’obiettivo della politica, secondo il vicepresidente della XII Commissione Affari sociali della Camera Luciano Ciocchetti, deve essere quello di “mettere a disposizione di tutti l’innovazione farmaceutica, che oggi offre opportunità di cura migliori di qualche anno fa”. A tal fine è in corso di approvazione “la legge delega per il Testo unico della legislazione farmaceutica, che introdurrà farmaci innovativi e terapie avanzate”.