Un luogo di incontro che diventa simbolo di inclusione e consapevolezza. All’Irccs San Raffaele di Roma è stata inaugurata la ‘panchina viola’ dedicata ai pazienti con epilessia, nel quadro dell’iniziativa nazionale promossa dalla Fondazione Epilessia Lice. Un invito a sedersi accanto a chi convive con la malattia, per comprenderne la realtà e superare paure e pregiudizi.
I numeri dell’epilessia
Il viola è il colore utilizzato in tutto il mondo durante il ‘Purple Day’, la Giornata internazionale dell’epilessia istituita nel 2015. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, convivono con la malattia oltre 50 milioni di persone nel mondo. In Italia si stimano tra 500 e 600mila persone con epilessia attiva, con circa 30mila nuovi casi ogni anno.
Malattia della solitudine
Una quota significativa di pazienti presenta forme farmacoresistenti o quadri clinici complessi che richiedono centri altamente specializzati. Ma l’epilessia è spesso anche una malattia della solitudine. Molti pazienti, soprattutto bambini e adolescenti, sperimentano isolamento e incomprensione nei contesti scolastici e sociali.
“Riceviamo spesso racconti di episodi di emarginazione, bambini a cui viene sconsigliato di partecipare a gite scolastiche, famiglie che segnalano difficoltà perfino nell’accesso agli scuolabus per timori ingiustificati”, dichiara Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento disabilità età evolutiva dell’Irccs San Raffaele.
“Sono situazioni che non hanno nulla a che fare con la realtà clinica, ma con la disinformazione. Mettere questo simbolo all’interno di un ospedale – prosegue Vigevano – significa rendere visibile un impegno culturale prima ancora che clinico. L’obiettivo è che la patologia esca definitivamente dall’ombra”.
Un centro di riferimento
L’iniziativa assume un significato particolare per l’Irccs San Raffaele, centro di riferimento per epilessie complesse, spesso legate a malattie rare e disordini del neurosviluppo di origine genetica.
“Oggi in molti casi non ci limitiamo a controllare le crisi, ma possiamo intervenire sul meccanismo biologico che le determina”, puntualizza il neurologo. “Questo significa terapie sostitutive nei difetti metabolici, farmaci specifici per determinate alterazioni genetiche ed evitare trattamenti controindicati”.
Elemento distintivo dell’Istituto è l’organizzazione multispecialistica che consente una presa in carico globale del paziente, in età pediatrica e adulta, con un approccio integrato che coinvolge neurologi, genetisti, neuropsichiatri infantili, specialisti della riabilitazione e altre figure cliniche. Molti pazienti con epilessia presentano infatti comorbilità complesse, tra cui disabilità intellettiva, disturbi dello spettro autistico, disturbi del sonno, problematiche alimentari e disturbi psichiatrici.
“Non curiamo solo le crisi epilettiche, ma la persona nella sua globalità”, conclude Vigevano. “La presenza nello stesso Istituto di competenze pediatriche e dell’adulto ci permette inoltre di gestire la delicata fase della transizione, evitando alle famiglie di doversi spostare verso centri per adulti spesso non adeguatamente preparati alla complessità di queste patologie”.