Quanto è difficile raccontare le sfide quotidiane che devono affrontare le oltre 2 milioni di persone che in Italianfanno i conti con le malattie rare? Quest’anno l’idea di Uniamo, la federazione che da un quarto di secolo si batte per i diritti dei pazienti, è quella di mettere ‘in piazza’ (letteralmente) i colori, i volti e i sogni dei pazienti.
A febbraio bus, billboard, paline e impianti pubblicitari in diverse città italiane si tingono dei colori della Giornata delle Malattie Rare per sensibilizzare istituzioni e cittadini sul lungo e spesso faticoso viaggio che affrontano le persone con una malattia rara e le loro famiglie. La campagna #UNIAMOleforze sarà visibile sui bus di Roma, Cagliari e Reggio Calabria, sui billboard di Catanzaro e Ancona, sulle paline dei bus a Roma e su 7 impianti a Milano.
Una campagna che attraversa l’Italia
Un’azione attraversa il Paese e accompagna simbolicamente il percorso quotidiano delle persone con malattia rara, rendendo visibile una realtà spesso ancora poco conosciuta. “Solo per il 5% delle patologie rare esiste un trattamento farmacologico specifico, quasi mai una cura”, ricorda la federazione presieduta da Annalisa Scopinaro.
“Portare l’attenzione sulle persone con malattia rara anche attraverso strumenti come bus e pensiline – dice Scopinaro a LaSalute di LaPresse – è fondamentale per rendere le persone meno sole e sensibilizzare la cittadinanza. Perché di queste malattie fino a poco tempo fa si parlava solo in contesti ristrette. Vogliamo dar corpo ai volti, ai sogni e ai bisogni delle persone con malattie rare”.
Troppe diseguaglianze per l’accesso ai farmaci
Molti passi avanti sono stati fatti in Italia, ma esistono tempi diversi di accesso ai farmaci a livello regionale e se le patologie sono sottodiagnosticate i tempi si allungano ulteriormente. Per questo il tema della campagna di quest’anno è ‘Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici’.
Una campagna che si inserisce nel calendario delle iniziative per il Rare Disease Day, che ogni anno coinvolge tutta Italia con eventi, incontri e attività di sensibilizzazione, riunite sotto il claim “Molto più di quanto immagini”.
In attesa del 28 febbraio non resta allora che rispondere all’invito di Uniamo: scattare una foto dei mezzi e degli impianti della campagna e condividerla sui social utilizzando gli hashtag #UNIAMOleforze e #RareDiseaseDay, per contribuire a diffondere il messaggio e far uscire dall’ombra le persone con malattie rare, i familiari e i caregiver.