La campagna nazionale per sostenere un progetto sulla fisioterapia per bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker inviando un SMS al numero 45594

Valigie, treni, aerei, fotocamere, paesaggi stupendi e risate irrefrenabili. Sono questi gli elementi del nuovo spot di Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, grave malattia genetica rara che non ha ancora una cura. 

Immagini che è difficile trovare in una campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione e che, contro gli stereotipi, accantonano la sofferenza e le difficoltà di chi convive ogni giorno con una grave disabilità. Lo spot In viaggio con Luca punta i riflettori su qualcos'altro: i sogni, le speranze e la qualità di vita. Luca è affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne, la forma più grave delle distrofie muscolari, che si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, a una condizione di disabilità sempre più severa. A 27 anni, ha compiuto il suo primo viaggio in autonomia, tra gli affascinanti scenari della Norvegia, con suo fratello e il suo migliore amico. Un episodio che nasce dalla realtà e che si trasforma in narrazione filmica, per raccontare un’esperienza chiave di scoperta ed indipendenza. Cuore dello spot è il parallelo proposto tra il viaggio compiuto materialmente da Luca e il progresso della ricerca e della gestione clinica, fondamentali per offrire un presente ed un futuro di qualità a tutti i bambini e giovani che oggi vivono con la patologia

Una disabilità grave e una malattia degenerativa non fermano Luca che, come molti suoi coetanei, ha realizzato un bellissimo viaggio in compagnia degli amici. E così non dovrebbe fermare nessuno dei ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Per questa grave malattia non esiste ancora una cura, ma i progressi fatti nel campo della ricerca e una presa in carico multidisciplinare hanno consentito di raddoppiare l’aspettativa di vita e superare la terza decade: è dunque fondamentale fare in modo che i ragazzi seguano le corrette procedure riabilitative al fine di rallentare il decorso della patologia e avere una migliore qualità di vita: ogni giovane adulto con disabilità dovrebbe avere gli strumenti e le opportunità per essere protagonista attivo del proprio quotidiano e per progettare il proprio futuro. Per questo lo spot di cui è protagonista dà il via alla nuova campagna di raccolta fondi e sensibilizzazione In viaggio con Luca: dal 18 novembre fino al 2 dicembre, inviando un SMS al numero 45594, sarà possibile donare 2 euro da telefono cellulare Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, iliad, CoopVoce e Tiscali; chiamando lo stesso numero da rete fissa TWT, Convergenze e PosteMobile, si potrà invece scegliere di donare 5 euro; da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali, infine, sarà possibile donare 5 o 10 euro.

Il ricavato dell'iniziativa andrà a sostenere il progetto Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie, attraverso il quale si intende impostare un percorso formativo e di consulenza dal punto di vista fisioterapico specifico sulla Duchenne e la Becker per le famiglie dell'associazione, al fine di informarle sulla corretta presa in carico da seguire e su un corretto utilizzo degli ausili. I centri coordinatori del progetto saranno la rete dei Centri Clinici NeMO (Neuromuscular Omnicentre), con la sede di Roma, presso il Policlinico A. Gemelli, la sede di Messina, presso il Policlinico G. Martino e quella di Milano, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda ed il  Reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Nazionale SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo  di Alessandria. Il progetto vedrà, inoltre, la collaborazione dell’Associazione Italiana Fisioterapisti (AIFI).

 

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