Bruciore, prurito, dolore persistente e ipersensibilità nella zona della vulva. Sintomi che, secondo le stime, interessano circa 5 milioni di donne in Italia, ma che troppo spesso vengono sottovalutati o liquidati come stress o semplici fastidi passeggeri. La campagna ‘Non è mica un segreto, è vulvodinia’, promossa dall’Associazione italiana vulvodinia (Aiv), punta ad accendere i riflettori su una patologia cronica ancora poco conosciuta e spesso minimizzata.
La campagna sulla vulvodinia
A dare volto all’iniziativa è l’attrice Carolina de’ Castiglioni, nota sui social per il personaggio della ‘sciura’ milanese, protagonista della web serie in cinque episodi ‘My vajayjay is on fire!’, che racconta con ironia le difficoltà quotidiane di chi convive con la vulvodinia e, soprattutto, l’incomprensione che accompagna la malattia.
Secondo un’indagine realizzata per la campagna, con il supporto non condizionante di Zambon, oltre otto donne su dieci hanno visto minimizzato il loro dolore. A farlo sono soprattutto i partner (21%), ma anche medici (16%), colleghi (13%), parenti (9%) e amici (8%). Tra le frasi più ricorrenti figurano “non è nulla di che”, “smetti di pensarci, passerà” oppure “è solo stress”.
“Nella serie ‘My vajayjay is on fire!’ interpreto una giovane donna con la vulvodinia, un personaggio che è nato dalle esperienze e dalle emozioni raccontate dalle tante donne che convivono con questo disturbo cronico alla vulva. La cosa che più mi ha colpita non è tanto il dolore fisico quanto il silenzio a cui vengono costrette quando provano ad aprirsi con gli altri”, commenta Carolina de’ Castiglioni. “Spero davvero che questo progetto possa far sentire meno sole le donne con vulvodinia e favorisca, mettendo in scena l’impatto della malattia in chiave ironica, una maggiore comprensione da parte degli altri”.
I sintomi invalidanti
L’indagine evidenzia anche il peso della malattia sulla qualità della vita. Le donne riferiscono soprattutto prurito persistente (49%), fastidio nell’indossare biancheria o abiti stretti (46%), difficoltà nei rapporti sessuali (46%) e dolore o bruciore continui (41%). Le conseguenze si riflettono sulla sessualità (63%), sulle relazioni affettive (55%), sulla fiducia in sé (50%), sul benessere mentale (43%), oltre che sulla possibilità di praticare sport (41%) e di lavorare (33%).
I tempi lunghi della diagnosi
Alla sofferenza si aggiunge spesso un percorso diagnostico lungo. In oltre la metà dei casi la diagnosi arriva dopo più di due anni dall’insorgenza dei sintomi e in circa un caso su quattro dopo oltre cinque anni. Due donne su dieci dichiarano di aver consultato più di dieci medici prima di ottenere una diagnosi corretta. Frequentemente la vulvodinia viene confusa con infezioni vaginali (46%), cistiti (41%) oppure interpretata come un disturbo psicosomatico (25%).
“Il riconoscimento della vulvodinia è ancora oggi un percorso ad ostacoli: in quasi 1 caso su 2 è spesso confusa con un’infezione vaginale o con una cistite, mentre in 1 su 4 è addirittura ridotta a un disturbo psicosomatico. Eppure le ripercussioni della vulvodinia investono diversi ambiti della vita e non possono essere ignorate”, afferma Filippo Murina. “Auspichiamo che questa campagna da un lato faccia sentire le pazienti meno sole e più comprese, dall’altro faccia conoscere la realtà della vulvodinia al grande pubblico e metta così un freno alle frequenti minimizzazioni che tante donne sono costrette ancora oggi a subire”. Anche il livello di conoscenza della patologia resta limitato: oltre sette donne su dieci dichiarano di non sapere cosa sia la vulvodinia e quattro su dieci non ne hanno mai sentito parlare.
“Ancora oggi più di 7 donne su 10 non sanno cosa sia la vulvodinia e 4 su 10 non ne hanno mai sentito parlare. Ma non solo. In circa 1 caso su 4 la diagnosi arriva dopo oltre 5 anni e dopo aver consultato più di 10 medici. Sono numeri che mostrano chiaramente l’importanza di fare luce su questo disturbo”, conclude Rossella Balsamo. “La campagna promossa da AIV e che supportiamo vuole proprio contribuire al riconoscimento sociale della vulvodinia, un obiettivo che si inserisce a pieno nell’impegno di Zambon. Per noi, infatti, l’ascolto dei bisogni di salute delle donne è il primo tassello per mettere a disposizione soluzioni per proteggere il loro benessere”.