La danza come libertà, inclusione e voglia di vivere oltre la malattia. Torna con una nuova edizione ‘Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich’, la campagna di informazione promossa da Biogen con il patrocinio di Aisa Odv per accendere i riflettori sull’atassia di Friedreich, rara patologia neurodegenerativa ereditaria che colpisce prevalentemente bambini e adolescenti.
Volto dell’iniziativa è ancora una volta il coreografo spagnolo Carlos Diaz Gandia, autore di coreografie diventate virali sui social e collaboratore di artisti come Gaia, Mahmood e Tony Effe. Insieme a Giulio, Rita e Tatiana, persone che convivono con la malattia, Gandia è protagonista di un video che sarà proiettato il 20 giugno durante il pre-show del concerto di Luciano Ligabue allo stadio San Siro di Milano.
La danza come inno alla vita
L’obiettivo è lanciare un messaggio chiaro: la malattia non può cancellare passioni, sogni e desiderio di partecipazione. “La danza per me è sempre stata una forma di espressione universale, che va oltre il corpo e le capacità fisiche per toccare l’anima delle persone”, racconta Gandia. “Nella mia carriera professionale mi sono sentito dire tante volte che non ero adatto ai canoni fisici della danza, ma non mi sono mai arreso e oggi le mie coreografie fanno ballare migliaia di persone”, confessa Gandia.
“Ballare con Giulio, Rita e Tatiana è stata un’esperienza straordinaria, perché insieme non solo abbiamo superato i limiti dell’atassia di Friedreich, ma abbiamo celebrato la vita. Per me la danza è proprio questo: un inno alla vita”, aggiunge il coreografo.
L’atassia di Friedreich
In Italia l’atassia di Friedreich interessa circa 1,07 persone ogni 100mila abitanti. I primi sintomi compaiono generalmente tra i 5 e i 15 anni e comprendono difficoltà di coordinazione, problemi di equilibrio e alterazioni della deambulazione.
“L’iter diagnostico risulta spesso lungo e complesso, perché i sintomi iniziali sono lievi e subdoli e talora non di tipo neurologico”, spiega Camilla Ferrari, neurologa dell’Aou Careggi di Firenze. “Eseguire una diagnosi precoce, attraverso un test genetico, permette di intervenire più efficacemente sull’evoluzione della malattia, che comporta in 10-20 anni il ricorso alla sedia a rotelle”.
Uno tsunami che travolge la vita
A supportare i pazienti e le loro famiglie è AISA Odv, l’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche. “Una diagnosi di atassia di Friedreich è uno tsunami che travolge la vita, ma noi andiamo avanti, non ci rassegniamo e abbiamo bisogno del contributo di tutti, affinché chi vive con questa malattia rara non si senta più solo”, afferma la presidente nazionale Maria Litani.
“Il nostro impegno come azienda non può fermarsi all’ambito puramente terapeutico, perché migliorare la vita di chi vive con l’atassia di Friedreich significa abbracciare nella loro pienezza e complessità i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie”, conclude Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia. “Questo progetto, giunto alla sua terza edizione, ci riempie di soddisfazione e ci dimostra l’importanza di favorire consapevolezza, condivisione e informazione”.