Sogni, desideri, difficoltà, paure, amicizia. Quest’anno è stato lo sguardo sulla quotidianità delle persone con malattie rare ad avere guidato le scelte della giuria del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari. Un riconoscimento ‘storico’, giunto alla XII edizione e organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con CnAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa.
Attenzione al linguaggio, capacità di informare senza pietismo né false speranze e soprattutto aver dato voce ai protagonisti e alle persone a loro più vicine sono i tratti che caratterizzano i lavori presentati dai 4 vincitori, premiati ieri sera a Roma.
I vincitori
A ricevere il premio Giornalistico è stata Silvia Bencivelli con l’audio documentario “I ragazzi Duchenne” trasmesso su RaiRadio3 e realizzato in collaborazione con l’associazione Parent Project Aps. Un racconto a microfono aperto che non parla di malattia ma della vita quotidiana di quattro ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne. A consegnare il premio Annamaria Zaccheddu, dell’Ufficio Comunicazione Fondazione Telethon, insieme a Giuseppe Novelli, ordinario di Genetica medica e già rettore dell’Università degli Studi di Roma Tor Vergata.
Il Premio per la migliore Campagna di comunicazione categoria professionisti è stato assegnato a Biocryst Italia, oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili, per il cortometraggio “Il Colloquio” realizzato in collaborazione con l’Associazione Pazienti AAEE – Associazione volontaria per l’angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema, e con la società scientifica ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema. A consegnare il riconoscimento è stata Maddalena Pelagalli della SIMeN – Società Italiana di Medicina Narrativa.
Il riconoscimento per la migliore Campagna di comunicazione nella categoria non professionisti va invece al video educativo “Telospiego” – ideato da ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi e realizzato grazie al supporto non condizionante di Blueprint Medicine. A consegnare il Premio nelle mani della presidente dell’associazione Patrizia Marcis è stata Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC – Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva.
Menzione speciale della Giuria alla giornalista Valentina Arcovio per l’articolo “Alex, il ragazzo farfalla che entrerà nella sperimentazione” pubblicato su La Repubblica. Attraverso le parole della mamma Liliana, Arcovio racconta la storia un ragazzo di 19 anni affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rara che colpisce la pelle, le mucose e, in alcuni casi, le giunzioni dermo epidermiche. A consegnare la menzione la direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
L’importanza di una comunicazione corretta e responsabile
Il premio Omar “rappresenta un’iniziativa di grande valore perché riconosce il ruolo fondamentale di una comunicazione corretta, responsabile e accessibile nel campo delle malattie e dei tumori rari. Raccontare questi temi con rigore scientifico, ma anche con attenzione alle persone e alle loro storie, significa contribuire concretamente a diffondere consapevolezza, a contrastare stereotipi e a rafforzare il dialogo tra pazienti, famiglie, professionisti, ricercatori e istituzioni”, ha sottolineato in una lettera il ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli.
E proprio sull’uso delle parole si concentra l’ultima campagna di Omar per supportare la sostituzione della parola ‘minorati’ nella Costituzione. “Vogliamo accendere una luce sul dibattito in corso al Senato, catalizzare e far sentire il sostegno dell’opinione pubblica”, ha spiegato Ciacaleoni Bartoli.
In pochi giorni 110 associazioni hanno firmato una lettera già inviata alle istituzioni, ma l’adesione rimane aperta.