Nella Giornata internazionale per l’epilessia il Colosseo si colora di viola, per rendere visibile ciò che troppo spesso resta invisibile: l’impatto sociale di questa malattia cronica.
Con questa e tante altre iniziative la Fondazione Lice (Lega italiana contro l’epilessia) punta a contrastare pregiudizi, discriminazione e stigma che ancora oggi colpiscono le persone con epilessia e i loro caregiver.
L’epilessia è una patologia che a volte non si vede, ma che influenza in modo sostanziale la vita quotidiana. Chi ne soffre deve spesso affrontare lo sguardo degli altri, le parole sbagliate e la paura di perdere il controllo in situazioni inappropriate.
Che cos’è l’epilessia
L’epilessia è una patologia neurologica caratterizzata da alterazioni transitorie dell’attività elettrica cerebrale, che determinano un temporaneo malfunzionamento delle funzioni neurologiche. Nei Paesi industrializzati, la patologia ha una prevalenza di circa l’1%. In Italia si stimano tra le 500 e le 600mila persone con epilessia, con 30mila nuovi casi ogni anno.
La malattia non riguarda solo l’età pediatrica. Il picco di nuovi casi si registra piuttosto in età avanzata, dopo i 60-65 anni, spesso a causa di malattie neurodegenerative, problemi vascolari o tumori.
Le iniziative
La campagna 2026 della Fondazione prevede la presentazione di Alice, chatbot che consentirà di esplorare i documenti divulgativi Lice grazie all’intelligenza artificiale, realizzato in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli. Sarà inoltre lanciato il concorso artistico ‘Un battito d’ali per il cambiamento’, rivolto agli studenti degli istituti superiori a indirizzo artistico. Saranno tre le opere premiate.
Nell’ambito della campagna, sarà aperto anche uno sportello legale informativo, dedicato alle persone con epilessia e ai loro caregiver. Infine, il cortometraggio ‘Viola’, prodotto da Tebeia, parlerà di epilessia al grande pubblico.
“I nostri principali obiettivi sono da un lato la raccolta fondi per supportare progetti di ricerca clinica o sperimentale, dall’altro la promozione di iniziative rivolte alla popolazione generale per ridurre lo stigma, sia individuale che sociale, che tuttora affligge chi soffre di epilessia”, dichiara Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia Lice.
La ricerca
Negli ultimi anni la ricerca sull’epilessia ha conosciuto un rinnovato slancio, in particolare sul fronte farmacologico. “Dopo un lungo periodo di relativa stabilità, sono stati introdotti nuovi farmaci antiepilettici, soprattutto per le forme focali, con meccanismi d’azione innovativi”, afferma Carlo Di Bonaventura, coordinatore del gruppo di studio sull’epilessia della Società italiana di neurologia. “Circa il 20–30% delle epilessie focali è infatti farmacoresistente, ovvero non risponde in modo adeguato alle terapie tradizionali, con un impatto significativo sulla qualità di vita, sull’autonomia e sull’inclusione sociale”.
Farmaci come perampanel, brivaracetam e cenobamato hanno ampliato in modo rilevante le possibilità terapeutiche. “In particolare il cenobamato sta mostrando risultati molto incoraggianti, anche in pazienti che avevano già affrontato numerose linee di trattamento, senza ottenere un controllo soddisfacente delle crisi”, sottolinea Di Bonaventura.
Parallelamente, la ricerca si sta orientando sempre più verso la medicina di precisione, grazie all’integrazione tra genetica, biomarcatori, elettroencefalografia ad alta densità e neuroimaging multimodale. “La genetica non è più soltanto uno strumento diagnostico o di counseling, ma rappresenta una base fondamentale per sviluppare approcci terapeutici sempre più personalizzati”, commenta Di Bonaventura.
L’attenzione non riguarda però solo la cura delle crisi. “È fondamentale una gestione globale della persona con epilessia, che consideri comorbidità, qualità della vita e contesto sociale e familiare – conclude l’esperto – Questo approccio multidimensionale rientra nella filosofia della cosiddetta medicina delle quattro P: preventiva, predittiva, personalizzata e partecipativa”.