Covid: fermo farmaco salva vita per la fibrosi cistica

 Immaginate di soffrire di una malattia come la fibrosi cistica che vi toglie letteralmente il respiro, che vi rende vulnerabili a un qualsiasi raffreddore, di averla durante la pandemia di un virus che colpisce i polmoni e che miete vittime soprattutto tra i più deboli, di poter aver un farmaco in grado di salvarvi la vita ma di vedervelo negato proprio a cause delle lentezze burocratiche causate dalla pandemia.

Tra i tanti farmaci salvati ancora fermi sul tavolo dell’Agenzia Italiana per il farmaco c’è anche Kaftrio, modulatore del difetto genetico per le persone affette da fibrosi cistica, patologia che fino a 10 anni fa garantiva una vita media di appena 30 anni. Oggi, grazie ai nuovi medicinali prodotti in esclusiva da Vertex Pharmaceuticals Incorporated, l’aspettativa di vita è aumentata significativamente per i malati di fibrosi cistica polmonare, ma non tutti in Italia riescono ad accedervi.

“Aifa ha infatti approvato, con una determina del 5 luglio 2021, la rimborsabilità di Kaftrio soltanto per una parte delle mutazioni genetiche esistenti e ‘responsive’ al farmaco”, spiega a LaPresse Beatrice Elerdini, da Monza, che combatte con questo male da sempre.

“Eppure, qualche mese prima, il 28 aprile 2021, Ema aveva approvato l’uso di Kaftrio in combinazione con Ivacaftor per il trattamento di pazienti con fibrosi cistica over 12 anni con almeno una mutazione F508del nel gene CFTR, indipendentemente dalla tipologia della seconda. Indicazione questa molto tecnica ma che di fatto include la maggior parte dei pazienti italiani, quindi anche quelli con seconda mutazione di gating (F/G) o di funzione residua (F/RF).

“Quel che ancora manca è l’ultimo step, ovvero l’approvazione da parte di Aifa alla rimborsabilità del farmaco per le mutazioni rimaste inizialmente escluse. Questo passaggio sarebbe dovuto avvenire in concomitanza con la determina dello scorso anno. E invece a oggi, ancora non è pervenuta alcuna risposta”. Per lei, come per altri malati di fibrosi, il Covid è stato un vero e proprio incubo, che ha letteralmente paralizzato la vita fino al vaccino e che, nonostante la copertura vaccinale e un’osservazione oltre lo scrupoloso delle norme, ha colpito. Duramente. Beatrice si è infatti ammalata, nel pieno della quarta ondata.

“All’alba del 2022, è entrato anche in casa mia. Nonostante i vaccini e nonostante tutte le attenzioni per evitarlo, il Coronavirus si è fatto strada dentro di me e ha travolto i miei polmoni stanchi. Le gravi infezioni croniche, la scarsa capacità respiratoria hanno offerto un terreno fertile al virus potesse fare di me ciò che uno tsunami fa con un Paese quando lo travolge all’improvviso: entrare violentemente, distruggere tutto ciò che trova e soffocare”.

“Nonostante le innumerevoli difficoltà incontrate per accedere alle cure precoci, previste dal protocollo Aifa, nonostante l’assenza dei medici di base, delle Usca fantasma, sono ancora qua. Dopo gli antivirali, gli antibiotici in dosaggi da cavallo, e poi ancora le flebo di antibiotici e il cortisone, ora sto per liberarmi della maggior parte dei farmaci, per tornare a vivere. O almeno a riabilitarmi”.

“Soltanto un farmaco vorrei ora, quello che potrebbe permettermi di riprendere a respirare a pieni polmoni, quello che se l’avessi preso prima, forse, non avrebbe permesso al Covid di aggredirmi così violentemente”. “Per le persone come noi – ricorda -, attendere un anno senza cura, può significare anche finire in lista di trapianto bipolmonare, con esiti ancora piuttosto incerti. Oppure anche morire. Kaftrio per chi ha la fibrosi cistica ed è adulto, rappresenta l’unica speranza, la luce in fondo al tunnel, la boccata d’ossigeno che manca da troppo tempo”. “Kaftrio non è l’ennesimo fuoco fatuo, come è stato per molti altri farmaci che ho assunto nel corso dei miei 43 anni”, dice Beatrice. “È il miracolo e a dirlo è stata persino la Comunità Scientifica. Oggi è la pillola che apre le porte del futuro a chi, fino a ieri, ha vissuto cogliendo ogni attimo, sapendo bene che poteva essere l’ultimo”.

Da qui il suo appello. “Il Covid ha portato via la vita a milioni di persone nel mondo, ha strappato nonni, mamme, papà, fratelli, ai cari rimasti qui, senza nemmeno concedere loro un ultimo abbraccio, e ora che sembra aver perso la sua ferocia, si sta trasformando in un ‘catafalco burocratico’. L’Italia che vanta da sempre una delle migliori sanità del mondo, si faccia avanti e confermi il suo valore. Restituisca con una firma, ossigeno a chi, da sempre, lo cerca in ogni respiro”.