Incredulità, sconcerto, rabbia, negazione, senso di colpa. L’arrivo della diagnosi di autismo sottopone i genitori a un terremoto psicologico, ma anche a una sfida importante: assicurare risposte ai bisogni dei figli, anche dopo i 18 anni. Un tema caldo in Italia, dove la possibilità per una coppia di avere un figlio con disturbo dello spettro autistico è di circa l’1% e il problema riguarderebbe mezzo milione di persone.
Qualcosa però sta cambiando. Negli ultimi anni si è registrato un aumento significativo delle diagnosi, che arrivano sempre prima. L’autismo nel nostro Paese viene accertato intorno ai 3 anni, contro i 49 mesi a livello internazionale, sottolineano dalla Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Sinpia) e dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Le ragioni dell’aumento dei casi
La prevalenza dell’autismo si attesta intorno a 1 bambino su 77 secondo l’Istituto Superiore di Sanità, con una maggiore incidenza nei maschi. L’aumento delle diagnosi “non va interpretato esclusivamente come un aumento reale dei casi, ma piuttosto come il risultato di diversi fattori, che comprendono l’ampliamento dei criteri diagnostici, la maggiore consapevolezza e il miglioramento degli strumenti di screening e diagnosi precoce”, spiega in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo Elisa Fazzi, presidente Sinpia e membro corrispondente straniero dell’Accademia Francese di Medicina.
Un trend che però “mette sotto pressione il sistema dei servizi e rende ancora più urgente garantire risposte adeguate e tempestive su tutto il territorio nazionale fornendo ai servizi le risorse necessarie”.
I rischi di autismo per le coppie
Stando agli esperti del Bambino Gesù oggi la possibilità per una coppia di avere un figlio con disturbo dello spettro autistico è di circa l’1%, percentuale che supera il 20% se in famiglia è già presente un figlio con autismo.
Come sottolinea Stefano Vicari, ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e direttore dell’UOC di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza del Bambino Gesù, ormai “disponiamo di strumenti sempre più raffinati per individuare precocemente i segnali di rischio e di interventi, la cui efficacia è supportata da solide evidenze. Questo ci impone una responsabilità: intervenire in modo tempestivo, appropriato e personalizzato, perché è proprio nei primi anni di vita che possiamo incidere maggiormente sulle traiettorie di sviluppo, favorendo competenze, autonomia e partecipazione sociale”.
Le sfide non mancano
Oltre alla diagnosi in sè, gli specialisti segnalano le forti disomogeneità regionali nell’accesso ai servizi, nei tempi di attesa e nella presa in carico multidisciplinare anche per la carenza di risorse di personale e strutturali. In alcune aree del Paese le famiglie incontrano ancora difficoltà rilevanti nell’ottenere una valutazione tempestiva e percorsi definiti.
Non solo: oltre il 70% delle persone con disturbo dello spettro autistico presenta almeno una patologia associata, che può includere altri disturbi del neurosviluppo o condizioni psicopatologiche. Durante l’adolescenza poi, ansia, depressione e altre problematiche possono emergere o accentuarsi, complicando la gestione e l’assistenza.
I falsi miti sull’autismo
Pensate anche voi che le persone autistiche sono tutte uguali, non provano emozioni, non possono avere una buona qualità della vita? Attenzione ai falsi miti che ancora oggi accompagnano l’autismo e che Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) di Novara Vercelli, insieme all’associazione per l’autismo Enrico Micheli Ets, vuole contribuire a smontare.
Come? Con la campagna social di sensibilizzazione #stopfalsimitiautismo promossa dall’associazione, comunicando un messaggio semplice ma fondamentale: la qualità di vita è possibile, se costruita attraverso opportunità, rispetto e supporti adeguati. “In Italia si stanno facendo progressi sul fronte della diagnosi precoce e dei percorsi di cura, ma non possiamo ignorare le difficoltà quotidiane delle famiglie, soprattutto quando i ragazzi diventano adulti”, dichiara Priscila Beyersdorf Pasino, presidente di Angsa Novara Vercelli. “Serve continuità nei servizi e un cambio culturale profondo”, insiste.
Supporti adeguati, servizi efficaci e una comunità inclusiva possano davvero fare la differenza. “Dobbiamo smettere di raccontare l’autismo attraverso stereotipi e limiti”, esorta la presidente. “L’autismo non è un’etichetta che definisce una persona. Abbattere le etichette significa riconoscere diritti, dignità e possibilità”. Anche dopo i 18 anni.