La Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) per 3 pazienti su 4 vuol dire anche difficoltà a deglutire, un problema che trasforma i pasti in odissea. Parte da questa esperienza, comune a molti degli oltre 6.mila pazienti italiani, la nuova videoserie ‘A cena con la Sla’.
L’iniziativa, promossa da Aisla e Slafood con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon, racconta le storie di Mais, Catia e Stefano tra cibo e sogni oltre la malattia.
Passioni oltre la Sla, le storie dei protagonisti
Nei tre episodi, disponibili sui canali social e sul sito e di Aisla e di Slafood, i protagonisti condividono le passioni di una vita e le difficoltà quotidiane. Una videoserie dedicata al maestro Mais Nouriev, ballerino e coreografo di fama internazionale recentemente scomparso, che racconta l’amore per l’Italia e per la danza nonostante la Sla.
Tra i protagonisti c’è poi Catia, con la sua passione per il canto, che spiega come dopo la diagnosi sia riuscita a trasformare “la sua disabilità nella sua più grande abilità”.
Infine Stefano, appassionato di astronomia e di montagna, che sogna di documentare una nuova eclissi solare.
Piatti rivisitati dallo chef
Ogni storia parte da un piatto molto amato: la pizza di Mais, gli spaghetti alla chitarra di Catia e quelli alle vongole di Stefano. Lo chef Roberto Carcangiu, presidente Associazione Professionale Cuochi Italiani, Vicepresidente Slafood e Direttore Didattico Congusto Institute, reinterpreta le ricette producendo una versione a consistenza modificata, adatta anche a chi ha la disfagia.
Una quotidianità diversa
“Le conseguenze della malattia sono molte e drammatiche. Il compito di noi neurologi è cercare di garantire una dimensione di cura multidisciplinare, capace di assistere il paziente nei suoi bisogni, ma anche di costruire, insieme con lui e i suoi cari, una quotidianità il più possibile autonoma e dignitosa” sottolinea Federica Cerri, neurologa, referente area Sla Centro NeMO di Milano.
Come spiega Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di Aisla, questa malattia è una “ladra di sogni, perché stravolge la vita e sottrae il futuro delle persone. Io stesso ho capito che per convivere al meglio con la malattia è fondamentale concentrarsi sul presente e trovare nuovi stimoli nella quotidianità. Le storie di ‘A cena con la Sla’ testimoniano proprio questo e sono esempi di resilienza e di coraggio, oltre la malattia”.