In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Sanofi ha organizzato a Roma un convegno per lanciare una nuova campagna di sensibilizzazione sul tema dal titolo “Chiamale per nome“. Hanno preso parte, in due diversi panel, rappresentanti delle associazioni di pazienti e delle società di medici e ricercatori impegnati in questo delicato campo della medicina. Nel suo discorso conclusivo, Fulvia Filippini, pubblic affairs country head di Sanofi Italia, ha quindi fatto il punto sullo stato dell’arte della situazione: “Sicuramente ci sono ancora tante cose da fare – ha affermato – però allo stesso tempo devo dire che ho visto dalla politica un impegno nuovo”. All’evento sono infatti intervenuti numerosi parlamentari appartenenti a tutti gli schieramenti politici, a sottolineare la natura bipartisan dell’argomento. “Parlarne oggi, parlarne sempre e chiamarle per nome. Hanno nomi che sembrano degli scioglilingua, ma poi rare non sono. E’ la specialità di queste malattie, che sono uniche nel loro genere, ma sono assai diffuse. Inutile ripetere i numeri, parliamo di milioni di persone”, è stato il commento a margine del vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè. “Quello che mi sento di dire a nome di tutti i colleghi è che noi continueremo il nostro enorme impegno – ha concluso Fulvia Filippini – perché con l’approccio di piccoli passi ogni anno riusciamo a vedere un passo avanti. Con questo auspicio mi sento di chiudere questa giornata”.
