Roma, 30 lug. (LaPresse) – Una giovane ricercatrice italiana a Rotterdam grazie all’associazione Angelman per studiare l’omonima sindrome rara riscontrata per la prima volta dal pediatra britannico Harry Angelman nel 1965. Si tratta della 25enne Monica Sonzogni, laureata in Biotecnologie mediche all’Università degli studi di Milano Bicocca. L’associazione Angelman Onlus, nell’accordo di collaborazione siglato con la fondazione di ricerca dell’ospedale Maggiore di Bergamo (From), finanzierà la sua attività di studio per quattro anni: il progetto consentirà a Monica Sonzogni, giovane biologa molecolare bergamasca, di lavorare all’Erasmus Mc di Rotterdam, uno dei centri europei di ricerca più all’avanguardia per questa malattia rara. Originaria di Sedrina (Bergamo), grazie al suo curriculum segnalato dall’ospedale Papa Giovanni XXIII è stata scelta fra una decina di giovani ricercatori italiani dal direttore del centro di ricerca olandese, il professor Ype Elgersma.
La sindrome di Angelman è una malattia neurogenetica per lo più non ereditaria; colpisce in Italia un bimbo ogni 12mila circa, si manifesta a pochi mesi dalla nascita e comporta gravi disabilità. I malati non parlano e hanno importanti problemi motori e cognitivi. Soffrono di epilessia, di iperattività e di gravi disturbi del sonno. Attualmente non esiste un trattamento in grado di guarire questa malattia. L’attività di ricera di Monica Sonzogni prenderà il via nel mese di agosto grazie alla copertura finanziaria di 30mila euro l’anno (120mila euro in totale), interamente a carico dell’associazione. Nata nel 2012 a Cedraro (Bergamo) dai familiari dei pazienti, l’associazione ha due obiettivi: portare all’attenzione dell’opinione pubblica e delle case farmaceutiche la sindrome, e in generale le malattie rare, e sostenere la ricerca genetica in modo da offrire ai malati la speranza di valide terapie per una malattia invalidante che colpisce con forme diverse di ritardo psicomotorio tanti bambini e ragazzi nel mondo.
La From coordinerà il progetto, in linea con uno dei suoi obiettivi: occuparsi di malattie rare. “Siamo consapevoli che questi pazienti corrono il rischio di ricevere cure inadeguate, perché le loro malattie sono poco conosciute e poco studiate, quando non addirittura misconosciute”. E’ quanto dichiarato da Carlo Nicora, presidente From. “Siamo orgogliosi e felici di poter avviare la ricerca e di vederla affidata a una giovane bergamasca. È il progetto che abbiamo perseguito fin dai primi passi dell’associazione, tre anni fa, e che ora si realizza. La partnership con From è molto importante perché garantisce una relazione ai massimi livelli con i centri di ricerca più importanti al mondo, agevola lo scambio di informazioni e apre la possibilità di nuove future iniziative”. Sono le parole di Luca Patelli, presidente dell’associazione Angelman.
Anche il Rotary Club di Treviglio e Pianura Bergamasca sostiene il progetto, che un paio d’anni fa ha lanciato il progetto ‘Fai volare la ricerca’, raccogliendo circa 20mila euro per lo studio della sindrome di Angelman. “Ringrazio From per aver accettato con entusiasmo questa collaborazione, il Rotary Club di Treviglio e della Pianura Bergamasca per averci sostenuto fin dall’inizio – aggiunge Patelli di Angelman – e con loro tutte le associazioni, le aziende, i volontari e le persone che in questi tre anni ci hanno aiutato con l’obiettivo di trovare una cura per tanti bambini. Vorrei citarli uno a uno ma la lista è lunga. Credevamo che raccogliere fondi sarebbe stato un compito molto duro in anni difficili come questi; abbiamo invece trovato tanta solidarietà e sensibilità tra i bergamaschi e i bresciani”.
“Il Rotary Club di Treviglio e il Distretto 2042 da sempre sono sensibili alle necessità dei bambini che soffrono e che hanno bisogno di cure. Proprio il nostro club di Treviglio nel 1985 ha dato il via alla Campagna, divenuta poi mondiale, ‘End Polio Now’ per la vaccinazione della popolazione mondiale infantile contro la poliomielite”. E’ la dichiarazione di Sergio Moroni, assistente del governatore Distretto 2042 e responsabile di progetto per il Rotary Club di Treviglio, che sottolinea: “Da allora l’incidenza della poliomelite è diminuita del 99%, da circa 350mila casi all’anno a 369 confermati nel 2013. Il presidente del Rotary International in questi giorni ha comunicato che è trascorso un intero anno senza registrare nuovi casi di poliovirus selvaggio in Nigeria. Si tratta del periodo più lungo senza nuovi casi di polio nel Paese africano, e rappresenta un passo essenziale per un’Africa libera dalla polio. Oggi – cotinua Moroni – auspichiamo di replicare il successo di questa campagna nell’ambito delle malattie rare e di trovare una cura per i bambini Angelman”.
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