I dati sanitari possiedono una doppia natura secondo il filosofo Luciano Floridi della Yale University: da un lato custodiscono la nostra intimità e fragilità, dall’altro sono un motore di sviluppo scientifico. Parliamo dunque di un bene con un forte valore etico, che ci obbliga a riflettere sul rapporto tra diritti dei singoli e interesse collettivo. Se ne è parlato nel corso della II edizione del Data Summit, un appuntamento dedicato alla rivoluzione dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari.
Al centro della riflessione, lo stato di avanzamento del progetto europeo, ma anche il percorso dell’Italia verso la piena operatività entro il 2029 e gli strumenti normativi, tecnologici e organizzativi per costruire una sanità del futuro che sappia usare davvero i dati per curare meglio, prevenire le malattie e fare ricerca all’avanguardia.
Una risorsa collettiva
“I dati sanitari sono una risorsa collettiva. Non appartengono alle aziende che gestiscono le piattaforme. Appartengono ai cittadini”, ha affermato Francesco Zaffini, presidente della Commissione Sanità del Senato. Per Zaffini l’Italia ha le competenze per arrivare in tempo alla scadenza del percorso. “Quello che deve trovare è la volontà collettiva di lavorare insieme per il bene comune”. D’altro canto il ministro della Salute Orazio Schillaci ha ribadito l’impegno a fare dell’Italia un Paese all’avanguardia nell’uso dei dati sanitari, con particolare attenzione all’equità territoriale.
Se l’unione fa la forza, ancor più quando si tratta di tecnologia, Felicia Pelagalli, direttore scientifico del Data Summit ha presentato il Data Pact, un framework volontario e partecipativo nato per condividere esperienze e conoscenze, diffondere una migliore comprensione dei regolamenti e accompagnare, a livello nazionale ed europeo, i tre anni che mancano al ‘decollo’ dello Spazio europeo dei dati sanitari. Per assicurare un ‘atterraggio’ il più possibile morbido.
L’Ecosistema italiano dei dati
La strada è segnata. Partendo dall’ormai celebre Fascicolo Sanitario Elettronico 2.0, l’Ecosistema italiano trasformerà i documenti clinici in dati strutturati e accessibili per 59 milioni di cittadini. Al suo interno i dati restano nei sistemi regionali dove vengono prodotti, ma diventano interoperabili attraverso un’infrastruttura nazionale sicura.
Ma se l’Italia è in cammino, il Paese più felice del mondo è già all’arrivo e la Finlandia può esportare buone pratiche. Nel confronto europeo con Mervi Siltanen (Findata, Finlandia) e Katleen Janssens (Belgian Health Data Agency, Belgio), sono emersi i punti di forza e le specificità del percorso italiano: il modello federato, la governance, il raccordo con le Regioni.
D’altra parte Siltanen ha presentato un sistema che funziona dal 2019 e che oggi costituisce un modello per la governance dell’accesso ai dati sanitari per uso secondario. Qui Findata è l’Autorità di accesso ai dati che gestisce permessi, pseudonimizzazione e trattamento in ambiente sicuro ai dati combinati di welfare e sanità provenienti da decine di enti pubblici e privati, dalle cartelle cliniche ospedaliere alle prescrizioni elettroniche, dai dati previdenziali a quelli ambientali.
Dal progetto FinHITS arrivano alcune innovazioni già operative: un helpdesk internazionale con consulenza personalizzata, un chatbot per supportare i richiedenti, strumenti di verifica dell’anonimizzazione e corsi formativi disponibili nel portale dedicato.
Il contributo dell’AI e la mossa della Commissione europea
Nel corso dell’incontro a Roma Lucilla Sioli, direttore AI Office, DG Connect della Commissione europea ha annunciato che entro il 2027 sono previsti investimenti per 10 miliardi di euro nelle AI Factories in 16 Stati membri, che offriranno accesso a servizi di supercalcolo di livello mondiale a start-up, Pmi, ricercatori e pubbliche amministrazioni per lo sviluppo e la sperimentazione dell’AI. Delle 19 AI Factories in fase di realizzazione, più di 15 saranno dedicate alla salute e alle scienze della vita.
D’altra parte mentre la ricerca corre lo Spazio europeo dei dati sanitari sarà un elemento chiave per lo sviluppo e la validazione di algoritmi che riflettano la diversità e la complessità della popolazione europea. La sfida dei prossimi anni è chiara: proteggere la privacy ma anche liberare tutto il potenziale dei dati per il progresso della scienza e della sanità.