Se l’Odissea di Christopher Nolan ha trasformato gli italiani in classicisti ed esperti di mitologia, dal poema omerico in realtà arrivano interessanti lezioni per la sanità del Belpaese. Ne è convinto Pier Raffaele Spena, presidente Fais odv, la Federazione che dà voce alle persone stomizzate e incontinenti e alle associazioni che le rappresentano, che insieme a LaSalute di LaPresse analizza le criticità del Ssn alla luce delle peripezie dell’eroe di Itaca. D’altra parte quando descriviamo il viaggio del paziente in cerca di cure spesso parliamo di ‘odissea’.
“La malattia cronica non è un problema che si risolve, è una condizione che si attraversa. E il percorso, in Italia, è pieno di deviazioni: la ricetta che scade, il piano terapeutico da rinnovare, il centro specialistico in un’altra regione, la fornitura che arriva sbagliata. Nessuno ti dice mai di no. Ti rimandano indietro”, riflette Spena. Un po’ come il viaggio di Ulisse. “Il paradosso è che il diritto è già scritto. Non chiediamo favori: parliamo di prestazioni che lo Stato ha già deciso di garantire a tutti, elencate nei Livelli essenziali di assistenza (Lea). Il problema non è ottenere un diritto nuovo, è far applicare quello che c’è”.
Il lungo viaggio descritto nell’Odissea e la lezione di Omero
“Basti pensare che i Lea sono stati aggiornati nel 2017, ma per anni l’elenco di protesi e ausili è rimasto fermo a un decreto del 1999: il diritto scritto non è esigibile. Non è un ostacolo naturale, è un ritardo amministrativo. La lezione di Omero è questa: Ulisse sa perfettamente dove deve andare. Il problema non è la meta, è la rotta. Ce la fa chi sa arrangiarsi: sa a chi telefonare, può pagarsi il treno o ha un figlio capace di muoversi tra siti e app. Un servizio sanitario che funziona solo per i più capaci però ha smesso di essere un servizio per tutti”, aggiunge con un pizzico di amarezza.
L’accoglienza che fa la differenza
Nell’Odissea il protagonista a volte viene accolto e curato, ma anche aggredito o intrappolato. “Ed è la stessa cosa che succede oggi: il paziente incontra reparti dove viene ascoltato e seguito, e uffici dove diventa una pratica. Nel poema ci sono luoghi dove Ulisse arriva naufrago: lo rifocillano, lo ascoltano tutta la notte, e gli chiedono il nome solo alla fine. Prima la persona, poi le generalità. E quando riparte non lo mettono alla porta: lo accompagnano fino a casa. È la buona assistenza, e in Italia esiste”.
Poi c’è il ciclope Polifemo, “che ha un occhio solo e non ha leggi in comune con nessuno: ognuno decide per sé. Un occhio solo vede la malattia e non la persona. L’assenza di regole comuni è il nostro problema più grande – scandisce Spena – Ventuno sanità regionali, con lo stesso paziente che ha diritti diversi a seconda di dove è nato. Eppure livelli ‘essenziali’ vuol dire esattamente il contrario: uguali per tutti, ovunque. Il punto è che non c’è un cattivo: nessuno vuole male al malato. Ma un sistema disordinato fa male lo stesso”.
Penelope: la caregiver che tiene in piedi la casa
Poi c’è Penelope: la caregiver che non molla? “Sì, ma attenzione a come la raccontiamo. Penelope non è quella che aspetta: è quella che tiene in piedi la casa. Tesse di giorno e disfa di notte, cioè rifà ogni volta lo stesso lavoro. Chi assiste un familiare malato lo riconosce subito: il rinnovo, la scadenza, la pratica respinta, e si ricomincia”, ricorda Spena.
“Due cose vanno dette: quel lavoro nessuno lo vede e nessuno lo paga. In Italia milioni di persone assistono un familiare gratis, e una legge vera sui caregiver ancora non c’è. La seconda: mentre lei tiene duro, la famiglia si impoverisce. Spesa privata, ferie consumate per le visite, lavoro lasciato, materiali comprati di tasca propria. E in casa c’è anche un figlio, Telemaco, costretto a diventare adulto prima del tempo. I ragazzi che assistono un genitore malato sono la categoria di cui non parla nessuno. Fare i complimenti a Penelope senza darle un euro è il modo più elegante per non aiutarla”, avverte il presidente di Fais Odv.
Il cane Argo tra Odissea e pet therapy
Ulisse torna dopo vent’anni travestito. Non lo riconosce nessuno, solo il cane Argo (che subito dopo muore). “Un animale riconosce la persona sotto la malattia. È il motivo per cui la pet therapy funziona: il malato torna a sentirsi qualcuno, non un caso clinico. Non è volontariato improvvisato. Si chiamano Interventi assistiti con gli animali e il ministero della Salute li ha regolamentati con l’Accordo Stato-Regioni del 2015: formazione obbligatoria, équipe, progetto individuale. Ma non è nei Lea. L’abbiamo normata e non la garantiamo. Eppure merita di essere una prestazione. Argo, nell’Odissea, è buttato su un mucchio di letame perché non serve più a cacciare. È quello che facciamo alle persone quando smettono di essere produttive”, riflette ancora Spena.
Le tre lezioni per la sanità italiana
Per il presidente di Fais odv dall’Odissea arrivano tre lezioni per la sanità italiana, molto pratiche. “La prima: la meta non è l’ospedale, è casa. Un sistema sanitario non si giudica da quante prestazioni eroga, ma da quante persone rimette in condizione di riprendere la propria vita. La seconda: a Ulisse viene offerto di non morire mai, e rifiuta. Preferisce tornare a casa e invecchiare. Chi convive con una malattia cronica chiede la stessa cosa: non la sopravvivenza a ogni costo, ma una vita che valga la pena”.
“La terza: gli viene detto che, una volta arrivato, dovrà ripartire ancora. La cronicità non finisce, si governa. E chi la vive ha un compito in più: raccontarla a chi non l’ha mai vista. È il lavoro che facciamo come associazioni di pazienti”, conclude Spena ricordando che l’Odissea non è la storia di un uomo sfortunato. “È quella di un uomo che non ha mai smesso di volere una destinazione. Il nostro compito non è consolare chi naviga nella malattia, ma accorciargli la strada”.