SCHEDA Disabili, ecco i progetti 'dopo di noi' in Italia

Roma, 23 lug. (LaPresse) - Sono diversi i progetti in Italia dedicati al 'dopo di noi', il tema dell'assistenza ai disabili alla morte dei genitori. Di seguito un breve elenco dei principali (dati da una ricerca di Valentina Paonessa, università di Torino).

Dopo di noi Anffas

L'Associazione nazionale famiglie di minorati psichici (Anffas) nasce nel 1958 a Roma ad opera di Maria Luisa Ubershag Menegotto (madre di un bambino con disabilità psichica) e altri dieci genitori per "abbattere la barriera dell'incuria e dell'incomprensione". Le famiglie Anffas, con sedi in tutta Italia, impegnate da anni nella tutela dei diritti delle persone con disabilità intellettiva e relazionale hanno, per prime, coniato l'espressione 'dopo di noi' e cercato di trovare adeguate risposte agli interrogativi ed ai problemi da questo evocati. Proprio a tal fine, hanno dato vita, nel 1984 alla fondazione nazionale Dopo di noi, alla quale hanno affidato il compito di promuovere la cultura del dopo di noi e la realizzazione di adeguate strutture e servizi. La fondazione è impegnata, insieme ad Anffas Onlus, affinché il percorso di "presa in carico" possa divenire realtà: assunzione di responsabilità da parte degli enti pubblici; progetto globale di vita, personalizzazione ed umanizzazione degli interventi, mantenimento e sviluppo della persona con disabilità nel proprio contesto familiare e sociale, garanzia dei diritti civili ed umani e qualità di vita e Bene Essere.

Dopo di noi Biella

L'associazione Dopo di noi nasce nel 2003 per volontà di un gruppo di persone che, essendosi fatte carico della crescita di una ragazza con disabilità, si sono poste il problema del suo futuro. L'associazione ha come scopo prioritario la promozione e lo sviluppo di processi di integrazione sociale di persone con disabilità, in contesti di normalità. Promuove la ricerca, la progettazione e la realizzazione di strumenti concreti per l'avvio verso l'autonomia di persone con disabilità adulte, con lo specifico scopo di progettare insieme con loro forme di convivenza di tipo famigliare, anche per il dopo di noi. L'associazione dispone di una sede a Biella. E' anche luogo di sperimentazione della casa famiglia per persone con disabilità. La struttura, denominata 'Casa Delfino', rende possibile la convivenza di sette persone.

Dopo di noi Bologna

La fondazione Dopo di noi Bologna opera dal 2003 realizzando progetti e servizi innovativi per garantire un futuro sereno alle persone con disabilità e ai loro familiari. Il dopo di noi è un argomento complesso, che coinvolge delicatissimi aspetti emotivi, ma anche concreti problemi giuridici, economici, assistenziali ed abitativi: attraverso interlocutori qualificati, la fondazione studia e realizza proposte adeguate a definire un "progetto globale di vita" privilegiando la costruzione di sinergie tra la famiglia, l'ente pubblico e il privato sociale.

Fondazione Italiana Verso il Futuro La fondazione Verso il Futuro Onlus, costituita a Roma nel 1997 su iniziativa di quei genitori che circa 20 anni prima avevano creato l'associazione Bambini Down (ora Associazione italiana persone Down - Aipd), è un'organizzazione senza fini di lucro, che ha lo scopo di operare per assicurare un'adeguata soluzione residenziale alle persone con sindrome di Down ed altre disabilità cognitive - in particolare in caso di morte dei genitori - in modo che essi possano avere una vita dignitosa e il più possibile serena. Per conseguire tale scopo la fondazione si propone di realizzare per proprio conto o per conto altrui, comunità alloggio, residenze protette, case albergo in genere, anche temporanee, ed ogni altra iniziativa connessa con la vita adulta delle persone con disabilità le loro esigenze e quelle delle loro famiglie.

Progetto Domus

Promosso da Fondazione Roma Solidale, Fondazione italiana Verso il futuro e Associazione italiana persone Down - Sezione Roma, il progetto Domus intende offrire risposte innovative e di qualità all'esigenza di vita adulta autonoma e indipendente che le persone con disabilità, unitamente alle loro famiglie, esprimono con crescente consapevolezza e determinazione. Il progetto sperimenta iniziative di vita individuale, disegnando percorsi ad hoc per piccoli gruppi finalizzati al progressivo distacco dalla famiglia.

Il modello operativo prevede 5 tipologie di intervento a carattere abilitativo/riabilitativo: percorsi individuali, weekend, settimane residenziali modulari, consulenza a coppie di persone con sindrome di Down, sperimentazione di residenze permanenti a bassa assistenza. Ha all'attivo diverse case famiglia. Comprende: casa Primula, casa Girasoli, casa Fiordaliso e casa 'Noi in borgo'.

Progetto Casa al sole

Il progetto 'Casa al Sole' nasce a Pordenone il 21 marzo del 2002 grazie all'Associazione Down Friuli Venezia Giulia ed è attuato dall'Associazione in collaborazione con l'Azienda per i Servizi Sanitari Pordenonese. E' un progetto pilota e innovativo (il primo in Italia e il secondo in Europa) e ha come obiettivo quello di portare le persone con disabilità intellettiva a vivere in piccoli nuclei indipendenti dalle rispettive famiglie. Si parte con una scuola di autonomia abitativa, fase uno (della durata di due anni e mezzo circa), in cui un gruppo di quattro persone con disabilità impara a gestirsi, a fare il salto di qualità: dall'essere bravi esecutori all'autonomia di pensiero, seguiti da un educatore ventiquattro ore al giorno ("per capirsi vuol dire passare dal saper fare la spesa a capire che c'è bisogno di fare la spesa e metter giù la lista" - Maria Luisa Montico, Presidente dell'Associazione). Dopo il primo step scatta la fase due, che è quella definitiva: i partecipanti al progetto vanno a vivere da soli, dopo essersi scelti i coinquilini. Pagano l'affitto, fanno le pulizie, invitano a cena parenti ed amici.

L'intervento educativo nella fase definitiva va da un minimo di tre a un massimo di venticinque ore settimanali. Da qualche anno c'è anche la fase zero, un corso di autonomia con ragazzi di 17/18 anni, che "preparano la mente" mentre ancora vivono con mamma e papà. Di queste case-satellite, 'Casa al Sole' ne conta già quattro. La presenza degli educatori nelle Case è sempre più circoscritta con un evidente abbattimento dei costi sociali. Il progetto coinvolge tutta la famiglia perché, anche se per i genitori l'autonomia è un obiettivo importante, non è facile "lasciar andare" i figli, specie se con disabilità. A questo scopo l'associazione mette a disposizione dei genitori un sostegno psicologico.

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