Sabato 29 Ottobre 2016 - 12:00

Vita sociale a rischio per 9 bambini epilettici su 10

L'allarme al Forum internazionale dei medici pediatri di Stresa

Vita sociale a rischio per 9 bambini epilettici su 10

Discriminati e con pochi amici, perché ancora oggi il pregiudizio nei confronti dell'epilessia è grande. I bambini e gli adolescenti italiani che devono affrontare il cosiddetto 'piccolo e grande male' sopportano molte difficoltà a partire dalla terapia, che fila liscia solo in un caso su tre e spesso deve essere modificata per gestire meglio gli effetti collaterali, fino ad arrivare alla vita sociale, piena e appagante senza alcun ostacolo soltanto per uno su dieci. Lo dimostrano i dati di un'indagine dell'Osservatorio Nazionale sulla salute dell'infanzia e dell'adolescenza presentata in occasione del 3° Forum Internazionale della Società Italiana Medici Pediatri, a Stresa dal 27 al 29 ottobre, secondo cui il 53 % dei genitori di piccoli epilettici teme un futuro di solitudine per i propri figli e appena uno su sei non ha pensieri riguardo al futuro. L'indagine, condotta da Datanalysis intervistando 400 genitori di bambini e adolescenti malati di epilessia, è stata promossa da Paidòss per capire l'atteggiamento di mamme e papà nei confronti della malattia ma soprattutto per fare luce sulla vita di questi giovanissimi: in Italia ci sono circa 500 mila pazienti epilettici che crescono al ritmo di 32 mila nuove diagnosi l'anno, ma nel 60% dei casi la patologia si manifesta nell'infanzia.

"I dati raccolti confermano che in un caso su due la malattia è comparsa fra i 5 e i 14 anni, spesso con un episodio di convulsioni motorie improvviso e inatteso - spiega Giuseppe Mele, pediatra e presidente di Paidòss -. Si tratta di un'età difficile in cui affrontare una patologia che ancora troppi non conoscono e quindi temono: i pregiudizi sono tanti e i genitori li percepiscono nella vita quotidiana dei propri figli, a scuola e nello sport".

Nel 57% dei casi l'integrazione scolastica è inadeguata per la mancanza di utili supporti e la percentuale sale al 63% al Sud e nelle isole: i bambini vengono ghettizzati e pochi, pochissimi hanno una vita sociale normale. Solo il 12% dei piccoli ha molti amici, è ben integrato e non è vittima di pregiudizi, ma tutto ciò può compromettere il benessere di questi pazienti per lungo tempo a venire: non sentirsi accettati dagli altri, passare le proprie giornate in solitudine e magari non praticare uno sport perché allenatori e compagni di squadra temono di non riuscire a gestire eventuali crisi sono tutti elementi che minano la serenità in un periodo della crescita fondamentale per costruire la propria autostima e i propri modelli di comportamento sociale. Per fortuna il 53% dei piccoli pazienti è riuscito a crearsi un gruppo di amici selezionati con i quali si sente bene, ma sono ancora troppi i bambini e gli adolescenti malati esclusi a torto da una normale vita sociale: con l'epilessia si può convivere, le terapie sono efficaci e basta sapere come intervenire in caso di crisi per non correre rischi. La terapia tuttavia scorre senza problemi solo per un piccolo paziente su tre: il 35% manifesta effetti collaterali e il 25% deve cambiare regime di cura per gestire al meglio i sintomi.

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